Sarah vet inte vad hon lider av: ”En mystisk sjukdom förstör mitt liv”

Kvinna med vita fläckar på hjärnan.

Foto: privat

Sarah är sjuk, men ingen kan säga exakt vad som är fel. Annat än att röntgenbilderna visar vita fläckar i hennes hjärna och att hon lider av frekventa epileptiska anfall.

Sarah Elise Kolpus, 25 år, från Norge är förtvivlad och frustrerad. För tre år sedan var hon i full fart, både som frisör och som upptagen småbarnsmamma. Idag lever hon ett liv i osäkerhet med sin sjukdom.

– Läkarna säger att det är något i mitt huvud men efter flera år av undersökningar och behandlingar är det ingen som kan säga exakt vad som är fel, säger hon uppgivet.

Se också: 8 sjukdomar som gör dig trött

0:59

Efter reklamen: 8 sjukdomar som gör dig trött

(0:59)

Sarah har vaga minnen av att hon var hemma med något som påminde om influensasymtom en dag i mars 2017 då livet förändrades för alltid.

– Det sista jag kommer ihåg var att jag hade varit i butiken och köpt C-vitaminer och smärtstillande. Sedan blev allt svart, säger hon.

Låg i badrummet

Sambon Sten Magne Andersen, 32 år, berättar om telefonsamtalet han fick när han var på jobbet. Det var Sarah, som med osammanhängande tal, sade något som han uppfattade som att han måste komma hem direkt.

– Hon var otydlig i telefonen, som om hon inte hörde vad hon själv sa. Det var bara att släppa allt jag hade i händerna och åka hem.

Sarah lag i fosterställning i badrummet när han hittade henne. Hon var illamående och blödde från munnen.

Parets hem såg ut som ett slagfält, med möbler som inte stod där de skulle stå, och det var blod på golven.

– Jag hittade smutsiga koppar som var inställda i köksskåpen och fick en känsla av att Sarah inte hade en aning om vad hon gjorde, säger Sten Magne.

Eva fick en av världens värsta sjukdomar – planerade sin egen begravning

Han körde själv Sarah till den närmsta akuten, det fanns ingen tid att vänta på ambulans. Därifrån blev hon skickad till ett sjukhus och sedan vidare till ett annat sjukhus med ambulansflyg.

– Jag kämpade med epilepsi för några år sedan, och misstänkte att hon kunde ha fått ett starkt epileptiskt anfall. Och kanske också en rejäl hjärnskakning efter att ha fallit, fortsätter Sten Magne.

Min första tanke var att jag hade fått cancer

Han tittar på sin sambo. Rätt mediciner har gjort att han sluppit epileptiska anfall de senaste åren. Han hoppas detsamma kommer att hända Sarah.

– Vi träffades av en slump. Och det känns fortfarande starkt för mig att inse hur lycklig jag är som har en förstående pojkvän som vet vad epileptiska anfall handlar om, säger Sarah.

Trodde det var cancer

En undersökning av Sarah Elises huvud på sjukhuset visade att något inte var som det skulle.

Kvinna utomhus i snön.

Innan sjukdomen var Sarah en energisk småbarnsmamma och frisör.

Foto: Privat

– Min första tanke var att jag hade fått cancer. Jag såg det värsta framför mig och förberedde mig på en framtid med peruk. Men det visade sig snart att något annat, och oförklarligt, orsakade mina problem.

MR-bilderna visade ett stort vitt område i hjärnan, omgivet av något som läkarna tolkade som kraftig svullnad. De tog även prover från ryggmärgen och gjorde en biopsi i huvudet.

Men ingen kunde ge henne ett bra svar på varför hon fallit ihop och ramlat.

Sarah försökte ta sig tillbaka till arbetet efter den första sjukhusvistelsen men efter ett halvår insåg hon att kroppen inte klarade den påfrestningen och stressen.

I augusti samma år blev hon inlagd på sjukhus efter kraftiga epilektiska anfall.

Nya undersökningar visade att hon kunde lida av en blodkärlsinflammation i hjärnan (Primary Cerebral Vasculitis).

– Jag behandlades med kemoterapi i olika former, och mådde inte alls bra. Inte bara på grund av biverkningarna, utan också för att jag inte fick en bestämd diagnos.

Livet står stilla

Tre år efter att Sarah blev sjuk håller hon på att tappa tron på att läkarna ska hitta ett svar på hennes mystiska sjukdom.

Kvinna i sjukhussäng.

Trots otaliga undersökningar vet inte läkarna exakt vad Sarah lider av.

Foto: privat

Hon beskriver det som om något rör sig inuti hennes hjärna, och att formen varierar med var den rörelsen ligger.

– Sjukhuset har skickat prover till experter över hela världen, och jag är ständigt där för nya undersökningar, säger hon.

Hon håller på att tappa tålamodet och känner att livet har stått still de senaste åren.

– Nu hoppas jag att en insamlingskampanj ska samla in pengar åt mig så att jag kan söka vård utomlands, fortsätter Sarah.

– För tyvärr är jag inte den enda som kämpar med ett medicinskt mysterium.

Sarahs dotter Eline, 6 år, tycker det är tråkigt att hennes mamma är beroende av mediciner som får henne att sova mer än vanligt, och att de två sällan kan hitta på roliga saker tillsammans.

Flicka tillsammans med sin sjuka mamma.

Sarahs dotter vet vem hon ska ringa om mamma blir riktigt sjuk.

Foto: Privat

– Mina anfall brukar komma med en liten förvarning, vilket ger mig tid att lägga mig. Men det gör ont att se filmer som visar hur jag blir helt avlägsen och liksom krokig i ansiktet.

– Om mamma behöver hjälp måste jag ringa 113, säger Eline.

– Och jag vet var min mammas mediciner är.

Sarah är stolt över sin dotter och glad att hon tycker det är roligt att öva på krissituationer.

Vill inte bli gravid

– Jag känner mig så hjälplös. Inte minst för att de senaste åren med sjukdomar och anfall också påverkar andra än mig. För även om det först och främst var mina nära och kära som var rädda, så kämpar jag också med ångest idag.

Sambopar.

Sarah med sin sambo.

Foto: Svend Aage Madsen

Sarahs utseende har förändrats avsevärt sedan hon påbörjade en behandling med steroider för att dämpa kroppens eget immunsystem. Därför känns det ibland extra smärtsamt att titta på gamla foton från en tid där allt gick i ett från morgon till kväll.

– Drömmen om att ge Eline en lillebror eller lillasyster har lagts på is. Situationen gör att jag inte vill ta risken bli gravid. Men vi har en hund. Och lilla Balder är en trevlig liten ersättare för en bebis.

Deras barn har en ovanlig sjukdom: ”Vi vet inget om Eltons framtid”