Småbarnsmamman Adiba har obotlig spridd bröstcancer

Porträtt av småbarnsmamman Adiba som har obotlig cancer.

Foto: Jennifer Glans

Foto: Jennifer Glans

Adiba Barney hade uppfyllt de flesta av sina drömmar – flyttat till USA, fått ett toppjobb och träffat kärleken. Nu återstod den största drömmen – att bli mamma. Då kom beskedet som fick tillvaron att rämna.

När livet ger dig kaktusar, gör margaritas! Orden är Adiba Barneys och utgör titeln på hennes självbiografiska bok. I all sin enkelhet lyfter de fram essensen av den hon är: en människa som själv sitter vid rodret på livets ocean, och som vägrar att bli bitter.

– Min sjukdom ska inte få definiera mitt liv, vårt liv. Därför tar vi tillvara på varje ögonblick och fyller tillvaron med rika upplevelser. Det viktiga är att ha det gott, säger Adiba och slår armarna runt sonen Alex, som skrattar så att smilgroparna kommer fram.

Adiba tillsammans med sin man och sin son hemma i parets lägenhet.

”På många sätt lever jag ett rikare liv i dag än när jag var frisk”, berättar Adiba, som sa upp sig från jobbet för att tillbringa tid med dem hon älskar.

Foto: Jennifer Glans

Han är gåvan hon nästan hade gett upp hoppet om. Resan mot ögonblicket då hon för första gången fick hålla honom var lång och kantad av motgångar så svåra att det nästan inte går att ta in.

Redan som ung visste Adiba Barney att hon ville bli mamma. Hon är uppvuxen med många syskon och lärde sig tidigt att ta ansvar för dem när föräldrarna – som flytt krigets Libanon till Sverige – arbetade.

Men hon förstod också vikten av utbildning och drevs av en stark vilja att nå framgång inom näringslivet. Under slutet av 1990-talet växte IT-branschen och möjligheterna var oändliga.

Adiba tillsammans med sin lille son Alex.

”När Alex kom fick jag nytt hopp och en obändig vilja att leva. För hans skull”, säger Adiba.

Foto: Privat

Hon drömde om att plugga i USA, men först skulle hon ta sin högskoleexamen inom internationell marknadsföring. Under studietiden blev hon förälskad och efter något år som gifta ville hon och maken bilda familj. När Adiba inte blev gravid beslutade de sig för att testa IVF. Då, 27 år gammal, upptäckte hon en liten knöl i sitt vänstra bröst.

– Jag var inte ett dugg orolig, jag var ju så ung. Men min man insisterade så jag gjorde en mammografi. Beskedet att jag hade bröstcancer kom som en chock. Jag hade klämt in läkarbesöket mellan två jobbmöten och förväntade mig att allt var okej. Cancer? Det kändes overkligt. Sedan åkte jag tillbaka till kontoret och där bröt jag ihop. Jag bara skrek rakt ut, säger Adiba, som när värsta chocken lagt sig, tog till sig informationen att tumören var liten och prognosen god.

Hon fick antihormonell behandling och strålades. Genom en tårtbitsoperation togs tumören bort.

– Jag kände att det här grejar jag! Jag var i det skedet inte särskilt rädd. Det var såklart en sorg att jag drabbats, men jag var mer orolig för att inte kunna få barn än att jag skulle bli sjuk igen.

Ett IVF-försök hanns med efter avslutad behandling innan nästa kalldusch kom. Adibas make deklarerade att kärleken var över för hans del, han ville skiljas. Uppbrottet kom som en blixt från en klar himmel. Hon trodde att de skulle bilda familj och bli gamla ihop.

Camillas man gick bort i bröstcancer

I stället tvingades hon acceptera en ny tillvaro som 30-årig singel utan barn. Men hon var i alla fall frisk och hade en blomstrande karriär inom marknadsföring. Så hon kavlade upp ärmarna och började fundera: vad ville hon med sitt liv?

– Jag insåg att jag nu kunde förverkliga drömmen om USA. Samtidigt började jag dejta. Mest för att få bekräftelse efter skilsmässan, säger Adiba med ett leende.

Adiba började dejta en trevlig kille och blev kär, men USA hägrade alltjämt. Hon sökte en utbildning i Boston och blev antagen, sa upp sig och började förbereda sig för resan. Hon ansökte om en global sjukförsäkring som krävde att hon gick igenom en full hälsoundersökning, inklusive mammografi.

En vecka efter sin första dejt med killen hon just träffat fick hon veta att en ny tumör hade börjat växa i ärrvävnaden.

– Det var ett enormt bakslag som innebar att planerna på USA fick läggas på is. I stället blev jag heltidspatient på Radiumhemmet under ett helt år. Men jag visste att jag på ett eller annat sätt skulle nå mitt mål. Och jag fick ju rätt, konstaterar hon och drar handen genom sitt tjocka, mörka hår.

Jag arrangerade en avskedsfest för mitt bröst

Det var ju inte världens bästa tajming för en ny relation, så Adiba sa till killen hon just träffat att hon förstod om han inte ville fortsätta dejta. Men han stannade kvar och blev ett fint stöd under sjukdomstiden.

– Han var en riddare på en vit häst, en sann hjälte. De veckor då jag mådde bättre satsade vi på roliga upplevelser och romantiska resor. För mig var det jätteviktigt att inte låta cancern överskugga allt. Jag ville bejaka livet och arrangerade en glammig avskedsfest för mitt bröst! För mig blev det ett sätt att avdramatisera sjukdomen.

Småbarnsmamman Adiba, som lever med obotlig cancer, håller om sin son Axel.

Tack vare nedfrysta embryon och en surrogatmamma med stort hjärta blev Adiba mamma 2018.

Foto: Jennifer Glans

För nu opererades hela bröstet bort, hon fick cellgifter, tappade håret och mådde pyton. Prognosen var emellertid även denna gång god. Men ett återfall är aldrig bra. Adiba tystnar ett ögonblick innan hon fortsätter:

– Alla närstående blev jätteoroliga och rädda. Men jag kände själv att jag hade kontroll. Jag är bra på att bryta ner saker i delmål och la upp en handlingsplan med målet att bli frisk. Men visst var det en tung period. Min största oro var att bli steril. Därför tog jag ut några ägg och befruktade dem med min killes spermier, ifall att vi ville bli föräldrar en dag. Det var en rätt rolig fråga att ställa till någon jag dejtat så kort tid! Men han accepterade, säger Adiba och ler stort.

Adiba blev vd i Silicon Valley

Man kan förledas att tro att hon, med sitt jäklar anamma och positiva sinnelag gled igenom sin andra cancerbehandling. Men ångesten och mörkret låg under ytan.

– Ibland kändes allt nattsvart, jag grät och tyckte att den jäkla sjukdomen satte stopp för så mycket. Jag mådde illa, var ledsen och ville bara skrika åt cancern. Och jag tillät mig att vara arg och ledsen, men det är viktigt att inte fastna där. Det är bra att försöka ta ett steg tillbaka och tänka rationellt. Genom att få distans kan man se på ett problem med nya ögon. Så har jag hanterat allt i livet. Jag lever här och nu och jag kan bestämma hur jag vill må. Cancern ska inte styra mitt liv!

Jag mådde illa, var ledsen och ville bara skrika åt cancern

När behandlingarna var avklarade och livet återgick till det normala kom hon till den smärtsamma insikten om att pojkvännen trots allt inte var den rätte. Hon var återigen singel, men nu supertaggad på en framtid i USA.

2010 pitchade hon in projektet ”Innovative Sweden” till Svenska Institutet, som ligger under Utrikesdepartementet. UD gav tummen upp och 2011 flyttade hon till Silicon Valley i Kalifornien. Projektet gjorde megasuccé och hon bestämde sig för att stanna i USA.

Smarta bilden hjälper kvinnor att upptäcka bröstcancer

Under åren som följde blev hon bland annat vd för Silicon Valley Forum – ett riktigt drömjobb. Även privatlivet gick som på räls.

– Efter ett halvår i San Francisco träffade jag Kris och ett par år senare gifte vi oss, berättar Adiba och strålar mot maken.

En ny tumör i det friska bröstet

Numera har de sin hemvist i Charlotte i North Carolina. Då, i december 2013, kände sig Adiba oövervinnlig. Hon hade fått drömjobbet och hittat kärleken. Hon var friskförklarad och längtade efter att bli mamma.

– Vi försökte få barn på naturlig väg i två år, men när det inte gick ville vi gå vidare med IVF. Jag uppmanades att göra en mammografi och då upptäcktes en ny tumör i mitt friska bröst, säger Adiba.

Återigen hade livet serverat henne en taggig kaktus. Men tumören var i stadium noll och det fanns gott hopp om bot. Den enda behandling som krävdes var att bröstet togs bort. Då kom nästa käftsmäll.

– Jag kände ett svårt tryck över bröstkorgen, så vi åkte till akuten. Vid en helkroppsröntgen fann läkarna vatten i mina lungor. Men också flera stora tumörer. Bröstcancern som jag trodde var borta hade spritt sig i hela mitt skelett, säger Adiba sakta.

Adibas man busar med parets son Alex.

Adiba dokumenterar mycket med filmer, foton och texter så att det finns massor av minnen att ösa ut för Alex när han blir äldre.

Foto: Jennifer Glans

Från att nyss ha varit friskförklarad hade hon nu, vid 37 års ålder, en obotlig metastaserad bröstcancer i stadium fyra. En av tumörerna på ryggraden var så stor att hon var nära att bli förlamad. Prognosen var nattsvart: två till tre år att leva med ständiga behandlingar. Adiba såg sina framtidsdrömmar vittra sönder i och med dödsdomen. Nu handlade allt om att överleva så länge som möjligt.

– Insikten om att jag aldrig skulle bli mamma och att jag skulle dö ung var fruktansvärd. Utan min man, min familj och mina underbara vänner hade jag inte orkat. Men på något sätt tog jag mig ur den där bottenlösa sorgen och hittade viljan att resa mig. Jag skulle överleva detta också!

Fick barn tack vare surrogatmödraskap

Adiba genomgick flera operationer för att avlägsna så mycket tumörvävnad som möjligt. Det är till följd av en av dessa som hon i dag saknar känsel i sitt högra ben och därför haltar lätt. En nervskada gjorde henne tillfälligt förlamad och under lång tid satt hon i rullstol innan hon kämpade sig tillbaka.

Vem är Adiba Barney?

  • Namn: Adiba Barney
  • Ålder: 43 år.
  • Född: I Libanon, uppvuxen i Sverige.
  • Bor: I Charlotte, North Carolina, USA.
  • Familj: Maken Kris Barney, 37 år, sonen Alexander, 2,5 år, föräldrar, syskon och syskonbarn.
  • Gör: Patientförespråkare för den amerikanska organisationen Metavivor, där 100 procent av donationerna går till spridd bröstcancerforskning. Uppmärksammar varje år den 13 oktober med hashtaggen #lightupMBC (Metastatic Breast Cancer) för att synliggöra spridd bröstcancer. Dagen har ett eget band, som är rosa, turkost och grönt.
  • Aktuell: Med den självbiografiska boken När livet ger dig kaktusar, gör margaritas! (Tallbergs förlag).

En innovativ behandling visade sig ha god effekt och hon blev tumörfri. Kanske var det ändå möjligt att bilda familj? Adiba berättar att hon och Kris diskuterade hur de kunde gå tillväga och om det var egoistiskt att sätta ett barn till världen med tanke på situationen. Men de kom fram till att de ville försöka.

Sedan tidigare hade paret fryst ner befruktade embryon och valet föll på en surrogatmamma från Kalifornien som blev djupt berörd av deras historia. Hon ville bära deras barn och den 26 oktober 2018 föddes deras biologiske son Alexander.

– Misha är vår superhjälte. Vi blev nära vänner och hon kommer alltid att ha en nära relation till oss och Alex.

Adiba sitter i en sjukhusstol och får behandling.

Adiba har tillbringat otaliga timmar på sjukhus.

Foto: Privat

Adiba klippte navelsträngen och var den första att blicka in i hans vackra ögon.

– Det var den lyckligaste dagen i mitt liv. När han kom fick jag nytt hopp och en obändig vilja att leva. För hans skull, säger Adiba och pussar sonen på hans lilla nästipp.

Adibas senaste kroppsröntgen, som hon gör var tredje månad, visade att hon just nu är tumörfri. Det är inte samma sak som cancerfri, men tack vare cellgifter kan cancercellernas tillväxt bromsas och förhindras att bilda nya tumörer.

– Jag lever tre månader i taget efter varje röntgen. Det är inte alla som får fira livet var tredje månad, säger Adiba skämtsamt.

Agnetha fick en dödsdom – cancern hade spridit sig

Adiba är inne på sin fjärde behandlingslinje med orala cellgifter. Hon har ätit den i sju månader och i snitt verkar den i elva månader innan cancercellerna blir resistenta. Adiba hoppas att den verkar längre, eftersom hon bara har en till oral behandlingslinje att tillgå innan det är dags för intravenösa cellgifter. Dock ger de ännu värre biverkningar än de orala – som är många. Adiba äter 154 tabletter i veckan för att alls orka leva.

– Spridd bröstcancer är en osynlig sjukdom som förstör insidan. Min kropp är som en 80-årings, mitt skelett är extremt skört och jag har så fruktansvärt ont. Dessutom har jag fått temporär diabetes som biverkning, och nyligen hade jag så mycket diarréer att jag hamnade på akuten. Men trots det så älskar jag mitt liv, jag är nog den gladaste personen i hela kvarteret! För mig är livet så otroligt värdefullt och speciellt, säger hon och tillägger:

– Men det är klart att det är läskigt att det gått så långt. Men det häftiga är att tre av dessa mediciner inte ens fanns på marknaden för fem år sedan. Det är fint att se hur mycket liv jag fått tack vare forskningen.

Adiba Barney vill påverka forskningen

Och just forskningen är något Adiba brinner för. Som patientförespråkare för spridd bröstcancer gör hon allt för att påverka beslutsfattare för att öka de finansiella medlen till forskningen för just denna sjukdom.

– I USA är det känt att runt en tredjedel av alla patienter med tidigare stadie av bröstcancer så småningom kommer att få spridd bröstcancer. Det är en siffra man inte talar om i Sverige, och vården talar inte om det för patienterna, förklarar Adiba och fortsätter:

– Personligen tycker jag att det bör forskas mer på vilande bröstcancerceller, celler som spridit sig men som i stället för att bilda tumörer går i ide. Det kan ta åratal innan de börjar dela sig och bilda tumörer. Hur kan man ta kål på dem innan de ”vaknar”? Vi ska inte behöva dö av det här!

Min familj vill inte prata om framtiden och jag kan förstå det. Men vi behöver prata om det!

Frustrationen är påtaglig. Genom åren av engagemang har hon lärt känna många nya vänner med spridd bröstcancer, som en efter en går bort framför hennes ögon.

– Förr i tiden dog man ganska snabbt av den här sjukdomen och man glömdes bort. Men i dag lever vi längre, och vi skriker högt för att höras. Ibland får vi inte ens vara med i stödgrupper för bröstcancer, man menar att vi skrämmer patienter med bröstcancer i tidigt stadie. På rosa kampanjer i USA har jag blivit tillsagd att inte prata om döden. Men döden för oss är ju the big thing! utbrister Adiba med ett kvävt skratt.

Adiba Barney med maken Kris och sonen Alex.

Adiba började skriva på sin bok 2016, och när pandemin slog till blev hon uppmuntrad av maken Kris att skriva klart den – för Alex' skull.

Foto: Jacoby Rose Photography

Adiba har länge velat skriva en bok om sin resa. Hon började så smått 2016, men det tog stopp när hon kände att det var något som saknades. Men så föddes Alex.

– Och när pandemin slog till sa Kris: ”Det är dags att skriva den där boken nu. Vi vet inte hur lång tid du har kvar och du vill att Alex ska få höra hela din livsberättelse.”

När parets jorden runt-resa, och alla insamlingskampanjer och galor som Adiba skulle medverka på under 2020 blev inställda, började Adiba skriva. Hon gav först ut boken på engelska, och i våras blev hon färdig med den svenska versionen. Att återuppleva minnena på nytt beskriver hon som tufft, men samtidigt befriande och terapeutiskt.

– Oj, vad jag har gråtit. Jag har gått tillbaka till minnen och trauman på ett djupare plan, särskilt till barndomen i Libanon, uppväxten i en familj med hederskultur och mobbingen för att jag var ”svartskalle”… dessutom kom helt nya minnen upp, som när jag i krigets Libanon såg en skolbuss full med barn sprängas framför mina ögon.

Adiba kommer inte få se sin son växa upp

Alla Adibas vinster från boken går till att stötta forskningen för spridd bröstcancer.

– Allt jag gör nu gör jag för forskningen, även om det inte kommer gynna mig. Jag gör det för framtida generationer.

Adiba Barney lever med spridd bröstcancer och har skrivit boken När livet ger dig kaktusar, gör Margaritas!

Eftersom Adiba lever på lånad tid lever hon livet fullt ut medan hon har tid kvar.

Foto: Jamie Cowles/Hunt & York

Eftersom Adiba inte vet hur lång tid hon har kvar i livet ser hon till att dokumentera så mycket som möjligt med filmer, foton och texter så att det finns massor av minnen och information att ösa ur för Alex när han blir äldre. Samtalen hon har haft med sina anhöriga är tuffa.

– Min familj vill inte prata om framtiden och jag kan förstå det. Men vi behöver prata om det! Jag vet att Kris kommer att träffa en ny kvinna en dag och att Alex kommer att växa upp i USA. Samtidigt har jag delar av min släkt i Sverige och det är viktigt för Alex och för mig att han håller kontakten med dem, säger Adiba och tillägger med ett skratt att visst sjutton hoppas hon på att leva tills hon blir 100 år och skrynklig och grå och att hon ska få se Alex växa upp till en fantastisk människa.

Men som den realist hon är vet hon att sannolikheten inte är stor.

– Så jag lever mitt pensionärsliv nu! Jag samlar på härliga upplevelser och ser till att tillbringa så mycket tid jag kan med dem jag älskar, här och nu. På många sätt lever jag ett rikare liv i dag än när jag var frisk.