Veronika: Min sjukdom känns förnedrande – nu vill jag sprida kunskap

5 enkla ryggövningar för att förebygga smärta

Mitt namn är Veronika. Jag är värmländska men bor sedan över 25 år i Sundsvall tillsammans med min make. Jag är 49 år, vi har två utflugna döttrar och ett barnbarn. Jag arbetar som konstnär, vilket jag älskar.

År 2018 tog mitt liv en drastisk vändning. Jag började väldigt hastigt att få förändringar i kroppen i form av ­neurologiska symptom. Det var sådant som att få svårt att knäppa knapparna i en blus, svårt att hålla i en pensel och att det blev vingligt när jag gick. Jag fick också problem med synen.

När jag senare det året blev sämre sökte jag hjälp. Jag fick höra att det nog var stress, fast jag inte var ett dugg ­stressad.

Kunde inte hålla tätt

Månaderna gick, det blev 2019. Nu blev jag fort mycket sämre. Jag hade svårt att gå, fick börja använda rollator och ha gå­stavar till hjälp. Det gjorde vansinnigt ont i kroppen och jag kunde inte längre hålla tätt.

Jag blev riktigt rädd och sökte vård igen, men man hittade inget fel på mig och skickade hem mig.

Efter det besöket vågade jag inte söka hjälp mer, utan ringde i stället till mitt försäkringsbolag. Då fick jag hjälp snabbt. Jag fick komma till en neurolog i Stockholm som nästan sa rakt ut att ”jag tror att du har ms”.

Jag fick med mig en akut­remiss i handen och skulle söka akut, men det vågade jag inte med tanke på att jag tidigare inte fått hjälp.

Veckorna gick och det blev bara sämre och sämre. När jag inte längre hade känsel i min rumpa eller mitt underliv, samt kissade och bajsade på mig, körde vi till akuten med remiss i handen.

Har permanenta skador

Jag blev fort inlagd och ­genomgick många under­sökningar och till sist magnetröntgen av min nacke och mitt huvud. Det visade sig att jag drabbats av något som heter myelo­pati med cervikal spinal stenos i halsryggen. Jag visste inte vad detta var, men fick veta att det är när ryggmärgen är påverkad och det blir för trångt i halsryggen och den blir skadad. Det visade att de neurologiska problem som jag ­upplevt stämde överens med diagnosen.

Året blev 2020 och i mars blev jag stelopererad i ­nacken i Umeå, med konstgjorda ”burar” i nacken. Man visste inte då om mina symptom skulle försvinna eller om skadan var permanent. Operation gör man för att inte sjukdomen ska förvärras.

Tyvärr lever jag i dag med permanenta restskador från detta. Jag har dragits med ­dygnet runt-läckage från tarm och blåsa och har använt kateter och blöjor i många år. Det är förnedrande och jag har blivit ­väldigt isolerad.

Nya sätt att leva

Under åren har jag fått ytterligare problem som vården har försökt avhjälpa. Tyvärr har jag fått permanenta neurologiska smärtor i ansiktet, i huvudet och i axlar och ben. Medicinering tar bort det värsta, men inte helt och ­hållet. Jag har även drabbats av svårigheter att reglera kyla och värme och pulsen har varit svår att reglera med mediciner.

Innan jag blev sjuk levde jag ett aktivt liv. Jag tränade mycket och reste. Nu har jag hittat nya sätt att leva trots dessa besvär. Jag tränar på mina villkor och gör det jag klarar av för dagen, ­promenerar och cyklar med elcykel.

Livet är fantastiskt. Jag känner en ynnest att få leva, och tar inget för givet. Jag har två friska döttrar och ett barnbarn. Livet går att leva bra trots handikapp, bara man har rätt inställning och ­acceptans till sin sjukdom.