AI-experten Arash Gilan om sjukdomen som förändrade livet: Min fru trodde jag var död

Det här ska du ALDRIG fråga ChatGPT

Vad är en människa egentligen? Inte är det en maskin som ska optimeras. Inte är det en resurs att utvinna.

För Arash Gilan, 40, entreprenör och en av Sveriges ledande röster inom AI, är det ett frö som ska spricka.

– Maskinen har versioner. Vi har förvandlingar. Våra sår är inte buggar – de är spåren av förvandling, säger han på mjukt dalmål, över telefon.

Några av Arash Gilans tidigaste och finaste minnen utspelar sig i morfars och mormors prunkande trädgård i Iran i mitten av 80-talet.

Där fanns granatäppelträd och fikonträd. Han minns grönskan och hur morfadern stod och vattnade i det mjuka ljuset.

– Morfar har haft en stark prägel i mitt liv. Han var en väldigt beläst man som citerade poesi ur minnet och hade ett stort bibliotek – det har påverkat mig mycket, säger han.

Pippi var idolen – förändrade mammans liv

En av böckerna som morfadern gav till sin dotter – Arashs mamma – var Pippi Långstrump, och den förändrade hennes liv. Den gav henne en annan världsbild: en bild av vad det är att vara kvinna och vilka möjligheter som finns.

Kvinnors rättigheter hade kraftigt försämrats sedan den iranska revolutionen 1979, då shahen av Iran landsförvisades och den islamistiska ledaren Ayatollah Khomeini tog över makten.

Arashs morfar var kurdisk ledare, politiskt aktiv och stod på mullaregimens dödslista för att han kämpade för demokrati och frihet. Han tillfångatogs och torterades många gånger.

– Han blev i princip torterad till döds. Hans kropp bröt ihop vid 55.

Själv minns Arash hur han en dag satt i sin mammas knä i en park i Teheran. Han var liten. Solen låg över träden. Sedan kom de.

– Två män från moralpolisen gick rakt fram till henne. De skrek att hon var en hora, en skam, för att lite hår stack ut från slöjan. Jag minns rädslan i kroppen. Skammen. Jag förstod inte varför min mamma förtjänade det där.

Han tystnar ett ögonblick.

– Det var ett land som förbjöd henne att andas fritt.

Men hans mamma hade läst Pippi Långstrump. Hon visste att det fanns ett annat sätt att leva. Och hon visste var det landet låg.

Hon bestämde sig för att fly. Till Pippis land.

De landade på Arlanda i december 1993. Det var mörkt och kallt. Arash var åtta år och hade aldrig sett snö.

– Vi kom till ett land som gav oss löften i form av snö och det fångbara. Och vi hade egentligen inget annat än hopp, säger Arash.

Hans pappa hade kommit till Sverige före dem. Men han försvann snart ur bilden – separationen kom, och sedan tystnad. I dag har Arash inte haft kontakt med honom på femton år.

– Han stack tidigt. Och min relation till pappa – eller avsaknaden av pappa – är en viktig del i mitt liv. Men det är mamma jag har vuxit upp med. Och det är jag tacksam för.

Kände sig utanför under uppväxten i Sverige

De bosatte sig i Hedemora, en liten bruksstad i södra Dalarna. Inte Rinkeby, inte Rosengård – ett ganska svenskt ställe, skulle man kunna säga. Men det betydde inte att det var enkelt.

– Det var väldigt kallt. Mycket fattigdom och utanförskap. Det var en väldigt tuff barndom. Jag kände mig väldigt udda. Fel färg på håret, fel namn – allt var fel. Det tänker man inte att det är en styrka när man är barn, säger han.

Tillmälen. Ibland fysisk mobbning. Den fula ankungen i en liten dalastad, långt från allt han känt. Men det fanns människor. Prästen Gunnar och hans fru Elisabeth öppnade sin dörr. Mellanstadieläraren Bosse såg honom när han inte kunde se sig själv.

Det är de han tänker på när han pratar om vad Sverige betytt för honom – inte abstraktioner om integration eller välfärdssystem, utan dessa konkreta ansikten.

– Mamma behövde mig, och det fick mig att orka. Sen fanns de här små änglarna – Gunnar och Elisabeth, Bosse. Det är människorna här som har burit oss. Jag tror att alla människor bär på en osynlig skylt. Och på den står det: Se mig. Älska mig

Förra året åkte Arash, som nu bor i Uppsala, tillbaka till Dalarna. Med sin fru Johanna och barnen. Gunnar är nu över 85 år gammal.

– Vi satt i en tystnad som rymde allt. Tårarna var det enda gemensamma språket. Jag höll hans hand och sa: "Om jag bara får betyda för en enda människa vad ni har betytt för mig – då är mitt liv fullbordat."

Hans mamma Soheila Fors slogs för att hitta sin plats i det nya landet. Hon brinner i dag för att hjälpa andra kvinnor som kom som hon – utan språk, utan kännedom – om vilka rättigheter de har i Sverige. Att de vid en separation har rätt till stöd och ersättning. Att de får vara fria.

– Det är det hennes eget liv handlar om. Hon har skrivit en biografi om det. Den heter Kärleken blev mitt vapen. Hon har betytt oerhört mycket för väldigt många människor. Men hon har också offrat mycket, säger Arash.

Jag frågar om hon fick ett bra liv i Sverige.

– Vad är ett bra liv? Det är nästan en filosofisk fråga, säger Arash och skrattar till, lite stilla.

Aktuell med ny bok

Han själv kämpade hårt i skolan och visade sina belackare vad han gick för. I dag är "den fule ankungen" från Hedemora vd för sin marknadsföringsbyrå Viva Media, föreläsare och författare till flera böcker kring ny teknik och digitalisering.

I sin förra bok, I love AI, slutade han med en liten viskning om det som inte kan ersättas. Det var den viskningen som blev starten på 404: Människan saknas.

Han hade ett första utkast klart sommaren 2025 – logiskt uppbyggt, välargumenterat, genomarbetat. Nästan perfekt. Men det kändes ingenting.

– Jag hade skrivit allt om människan. Men jag hade missat hela poängen.

Så han började om. Lät pennan hända. Det som kom ut blev en filosofisk memoar i tre delar – från uppväxten i Hedemora, via vad tekniken gör med oss, till frågan om vad det innebär att vara människa.

Där formulerar han åtta principer han ser som oundgängliga. Intuition. Lidande. Vishet. Det som vänsterhjärnan aldrig kan beräkna.

– AI är vänsterhjärnan i perfektion. Men högerhjärnan — poesi, intuition, det som är svårt att sätta ord på — dit når maskinen aldrig. Och det är precis där människan finns.

Han talar om en tid då vi mäter allting men aldrig blir mätta. Där eget ansvar blivit en religion och ensamheten blivit epidemi.

– Jag personligen har en tilltro till att vi hör samman. Att vi behöver varandra. Att ingen klarar sig själv. Och det pratar vi för lite om, för allt ska vara eget ansvar.

– Vi är rädda för att maskinen ska bli mänsklig. Men det vi egentligen borde vara rädda för är att vi själva slutar vara det.

Blev allvarligt sjuk

Men det var inte bara ett intellektuellt uppvaknande som fick honom att skriva den här boken. Det var kroppen.

År 2019 blev Arash allvarligt sjuk. Han tappade vikten, kunde inte svälja, kunde knappt tala. Utredningarna pekade länge mot als. Hans fru Johanna var vaken om nätterna, letade svar som läkarna inte gav.

– En morgon kom jag ner till köket. Det låg en lapp. Hon hade gått ut och sprungit och skrivit att hon trodde sig ha hittat vad jag hade. Myastenia gravis.

Myastenia gravis är en ovanlig kronisk autoimmun sjukdom som angriper musklerna. För Arash slog den mot det som definierade honom mest: rösten. Förmågan att tala, leda, föreläsa. Under skov kan han inte svälja, inte lyfta nacken, inte andas ordentligt.

– Det var det mest bisarra. Sjukdomen slog mot det som definierar mig mest.

Han fick medicin. Det fungerade. Och så gjorde han det han alltid gjort: han körde på. Övermedicinerade för att hålla tempot uppe. Tills kroppen sa ifrån på riktigt.

Fick lära sig att leva

Hösten 2019. Ett kraftigt krampanfall mitt i natten. Johanna trodde att han var död.

– Det var första gången jag kom till en plats där det bara inte gick längre. Du vet när man har behandlat kroppen som en maskin i tjugo år — matat den, tränat den, optimerat den. Men aldrig bott i den.

Han tystnar.

– Sjukdomen lärde mig att kroppen inte är en maskin. Den är ett hem. Och jag hade inte bott i mitt hem på väldigt länge.

I dag försöker han vara närvarande – som pappa, som människa. Det är lättare sagt än gjort för någon som spenderat halva sitt liv i rörelse. Men han har lärt sig att skilja på vad som är bråttom och vad som är viktigt.

– Jag har lärt mig mer om mig själv och livet i ett sjukhusrum än i något styrelserum.

Och det är just det den nya boken handlar om. Inte om algoritmer eller automation. Utan om vad som händer när man slutar optimera sig själv och börjar leva.

– Ser du dig själv som en maskin som ska optimeras eller en trädgård som ska frodas? Maskinen frågar: fungerar det? Trädgården frågar: lever det? Vi är inte maskiner som ska optimeras. Vi är människor som ska leva.