Annika Jankell valde att flytta hem till sin sjuka mamma: Hemtjänsten måste bli mänskligare

Annika Jankell om kampen för sin mamma

Annika Jankell är programledare för Melodikrysset i Sveriges radio, driver nätverket Wakai (för kvinnor 45+) och är ambassadör för Alzheimerfonden. Ett engagemang som startade när hennes mamma Kerstin blev sjuk.

När insåg du att allting inte stod rätt till med din mamma?

– Jag började märka små, små subtila saker. Inkassobrev på hallgolvet till exempel, och mamma som alltid varit extremt noga med räkningar, säger Annika Jankell.

När hon försiktigt försökte konfrontera mamman kom hon med ursäkter.

– I dag vet jag att det inte är det minsta konstigt att man initialt kamouflerar demens, för att hitta naturliga förklaringar, för sig själv, till varför man allt oftare glömmer saker.

Kerstin, som alltid varit duktig på matte, kunde helt plötsligt inte beräkna portioner utan kokade två potatisar till ett sällskap på tio personer.

Annika tänkte först att det var stress eller dålig sömn och försökte själv förtränga det hon innerst inne såg och förstod.

Till slut ringde hon husläkaren. Minnestestet började lätt. Allmänbildningsfrågorna gick bra.

– Sen kom 100 minus 7 och när läkaren fortsatte att subtrahera blev det jättejobbigt.

Klocktestet blev avgörande. Kerstin fick ett A4-papper och skulle rita en klocka. Och när hon sen skulle ställa visarna på tio i två så gick det inte.

– Mamma blev väldigt medveten och generad över att det blev fel i huvudet när hon skulle göra det här.

Utredningen om Alzheimer drog igång. I samma veva trillade Kerstin, skadade höften, och väl hemma från operationen kom hon i kontakt med hemtjänsten.

Hur fungerade den?

– Det handlar naturligtvis inte om personalen. De är ofta änglar, precis som inomvården.

Annika beskriver stress, en konstant ström av nya ansikten och glömda mediciner.

Personalen hade ingen utbildning i att hantera människor med kognitiv svikt. Det var ofta språkförbistringar och svårt för Kerstin att göra sig förstådd.

– Som till exempel när det kommer till intim­hygien ... det bör göras på ett väldigt pedagogiskt, lugnt och fint sätt och helst med någon som man känner igen. När det inte ser ut så blir det svårt. Jag upptäckte att det här gör min mamma orolig.

Nätterna var värst

Kerstin kunde ringa Annika fem gånger på tio minuter och ställa samma frågor.

– Det kommer en stressad människa du aldrig sett som knappt tar sig tid att tala med dig. Du kanske inte vill gå och kissa med någon du inte känner. Någon som ska dra ner dina trosor. Det handlar så mycket om integritet och det är så mycket man som människa behöver. Man är så sårbar.

Nätterna var värst. Kerstin ringde om och om igen.

– Min mamma blev som mitt barn, och jag svarade självklart alltid.

Omgivningen sa att hon måste tänka på sig själv.

– För mig var det som att min lilla fyraåring ringde. Man svarar ju. Självklart. Det var både tufft och oerhört sorgligt.

Till slut blev situationen ohållbar. Annika, som inte klarade av att se sin mamma så otrygg, valde att flytta hem till henne.

– Jag kunde inte vara där dygnet runt, jag jobbade, men jag kunde lägga mig bredvid mamma på nätterna och klappa henne på kinden när hon blev orolig.

Annika fick tacka nej till många jobb.

– Varje sekund hos mamma var värd allt.

Trots att sjukdomen sakta men säkert blev värre fanns det små ögonblick av total närvaro. Mamma och dotter mumsade på Budapestbakelser ihop varje dag – Kerstins favorit.

Men hemtjänstens brister blev ibland plågsamt tydliga.

– Som när hon till exempel legat länge i en helt nerkissad säng. Det var så förnedrande. När en människa inte ens minns att hon har ett trygghetslarm runt handleden så är det allt annat än tryggt.

Nu var det inte värdigt att Kerstin skulle fortsätta att bo hemma, hon hittade inte i sin lilla lägenhet och kunde blanda ihop garderoben med toaletten. Annika låg på biståndshandläggaren om flytt till ett boende. Något som var mycket svårare än hon kunnat föreställa sig. Kommunen ville bara öka hemtjänsten.

– Det är väl klart att man vill bo hemma – men inte till vilket pris som helst. Det är ingen livskvalitet när du inte längre hittar i ditt hem och blir orolig när det kommer nya människor som ska duscha dig.

Efter ett drygt års kamp lyckades Annika få plats på ett boende till mamman. Det blev som natt och dag.

– När jag klev in där så luktade det kanelbullar. Personalen hade sådan enorm koll och utbildning kring vad sjukdomen Alzheimers innebär. Det var varmt och värdigt. Jag önskar bara att hon hade fått plats tidigare så hon sluppit den sista jobbiga tiden hemma.

Hur mådde du under den här perioden?

– Det fanns en enorm maktlöshet i att inte kunna göra något för­utom att finnas där. Sjukdomen går inte att fixa. Det finns isolerade ögonblick som jag kan minnas. När jag kände mig så oändligt ensam och jag själv behövde min mamma i det här jobbiga.

I dag är det tre år sedan Kerstin gick bort och sorgen har skiftat färg.

– I början mindes jag min sjuka mamma, den lilla fågelungen som faktiskt somnade in i mina armar. I dag är det min riktiga,friska, mamma jag saknar. Den där skarpa, roliga, färgstarka, underbara människan. Som jag hade förmånen att ha som mamma. Hon som var min ledstjärna.

Annika nämner hur hon som småbarnsmamma var medberoende till sina barns pappa, skådespelaren Thorsten Flinck. En tung sits där Annika tvingades ta hand om döttrarna Félice och Happy ensam. I dettuffa fanns mamma Kerstin alltid där.

– Hon hade själv en karriär men ställde alltid upp när jag jobbade konstiga tider och en unge behövde hämtas. Jag kunde alltid lita på min mamma. Hon sa bara: Det löser jag!

Att ta hand om sin mamma var aldrig en skuld. Rollerna byttes bara.

Hur tror du det hade varit för din mamma om hon inte hade haft dig som krigade för henne?

– Jag fasar för att tänka på det. Alla borde ha någon som krigar för en när minnet sviker och man får svårt att kommunicera vad man vill och behöver.

Hur känner du inför att själv kanske behöva hemtjänst?

– Jag känner skräck. Det känns overkligt jobbigt. Samtidigt ska vi vara glada att vi har en hemtjänst. Men vi behöver hitta ett mänskligare system, där det finns tid att sitta på sängkanten och dricka kaffe.

Artikeln är en del av Allas granskning Hemtjänsthaveriet. Nya delar i granskningen publiceras varje dag på allas.se med start 15 april till och med 21 april.