Ellen och de andra barnen får sin alldeles egna dag – där sjukdomarna inte stoppar roligheterna

Min Stora Tivolidag: Prinsessan Madeleine inviger

Ellen är på Gröna Lund med sin mamma Nelly och lillebror Wille. Att vara här på Min stora tivolidag är en stor lättnad för familjen.

– Det är så skönt att hela upplevelsen är anpassad för barn som har olika svårigheter. Då kan även jag slappna av också, för jag behöver inte ligga flera steg före, säger Nelly och förklarar att det till exempel underlättar att det är betydligt färre människor i parken. Det är mycket ljud och intryck för alla barn som besöker en nöjespark, men ännu mer för Ellen som har den sällsynta diagnosen Cornelia de langes syndrom.

Sällsynt diagnos

När Ellen föddes fick Nelly snabbt veta att något inte stämde. Ellen såg annorlunda ut, tyckte i alla fall läkarna. Själv var Nelly förstagångsförälder och såg bara en perfekt dotter ligga i famnen.

Att bli mamma vände upp och ner på livet, som det oftast gör, men med Ellen fanns fler utmaningar än det brukar göra. Som att hon hade svårt att äta.

– Hon kräktes upp modersmjölken och gick ner så mycket i vikt att hon behövde sondmatas, berättar Nelly som efter en drygt två månaders lång utredning fick veta att Ellen har Cornelia de langes syndrom. En mycket sällsynt diagnos som bara en till tre barn föds med om året i Sverige.

Att få diagnosen var en sorg, men också en lättnad. Nu visste hon varför Ellen var som hon var, och framför allt vad hon kunde göra för att hjälpa henne.

– Jag förstod att hon har en öppen magmun, det var därför hon kräktes efter amning. Så genom att låta henne sitta upp en stund efteråt hjälpte det mycket, säger Nelly som även började ta kontakt med andra föräldrar vars barn har samma diagnos.

– Som tur var hade jag en kollega på jobbet som hade en bekant vars barn har Cornelia de langes syndrom.

Nyfikna frågor

Ett sätt för Nelly att mäkta med sin nya tillvaro var att bara läsa på om det nödvändigaste. Som bekant är internet ett hav av kunskap och det kan lätt sköljas över av information.

– Vi visste ju inte vad den här diagnosen skulle innebära för Ellen. Det varierar från barn till barn så därför bestämde jag mig för att ta en dag i taget.

Men det var inte alltid enkelt – omgivningen ville ha sina frågor besvarade.

– Det var jobbigt att få så många frågor om Ellens diagnos när vi själva bearbetade och lärde oss, säger Nelly som hade önskat att omgivningen hade backat en aning, i alla fall i början innan familjen själva hunnit smälta allt.

I dag är det annorlunda. Ellen är fyra år och en sprallig, glad tjej som Nelly mer än gärna tar alla tillfällen att berätta om.

– Det som kännetecknar diagnosen är att man har en funktionsnedsättning och är sen i utvecklingen, den är också tillväxthämmande, till exempel har man små händer och fötter och litet ansikte. Ellen kan däremot gå, och höra, vilket inte alla med diagnosen kan, säger Nelly.

Eftersom Ellen har svårt att förstå ord, kommunicerar familjen med både teckenspråk och en bildkarta med knappar som de trycker på.

Det blir en hel del sjukhusbesök för Ellen. Till exempel besöker hon med jämna mellanrum ögonläkaren och egentligen ska hon bära glasögon för sitt brytningsfel. Men för ett glatt, busigt barn som Ellen flyger brillorna lätt av. Ellen får också ofta göra tillväxtkontroller.

– Hon har vägt för lite, men nu på den senaste kontrollen hade hon faktiskt gått upp bra i vikt och det är nog alla sommarens glassar och kakor, säger Ellen och tecknar ”glass” så Ellen skiner upp.

Det har också blivit många besök hos sjukgymnasten för att träna på att gå. I början hade hon rullator men i dag, tack vare idog träning och kämparanda, går Ellen helt själv.

En stor omställning

Något som också har hjälpt Ellen i sin utveckling är att lillebror Wille kom till världen för två år sedan.

– Visst bråkar de som syskon gör, men han har hjälpt Ellen så mycket, säger Nelly och beskriver hur storasyrran observerar sin lillebror.

– Wille pratar mycket och Ellen härmar och försöker säga en del ord också även om hon kanske inte förstår vad de betyder.

Men att få ett friskt barn har gjort att Ellens svårigheter blivit ännu tydligare.

– Wille är så framåt i sin utveckling så det är en stor skillnad mellan dem, säger Nelly som först nu har landat i att hon har ett funktionsnedsatt barn.

– Jag har haft ett stort stöd av min mamma ända sedan Nelly föddes, hon har dessutom jobbat länge med funktionsnedsatta barn och vuxna, så för henne var det mer naturligt.

Nelly har valt att gå ner i arbetstid.

– Jag jobbar på lager och ett tag provade jag att jobba heltid men det gick inte. Jag jobbar också i skift så tillsammans med min sambo får vi ihop livspusslet så Ellen inte behöver vara på förskolan så långa dagar.

På förskolan har Ellen en pedagog som är med henne hela tiden.

– Ellen tycker det är jobbigt med närkontakt, men andra barn vill gärna vara med Ellen eftersom hon är så liten för sin ålder. De tycker hon ser ut som en liten docka och vill leka med henne. Då är det bra att det alltid finns någon vuxen där som kan föra hennes talan.

Intervjun avbryts av Ellen. Hon vill inte lyssna på vuxna som pratar, hon vill åka karuseller! Det är fullt förståeligt.

– Farfarsbilarna tycker hon är roliga, men Lustiga huset var lite för mycket, säger Nelly och tittar ömsint på sin dotter.

Ellen tecknar tillbaka till sin mamma.

– Och kärlekstunneln, juste, den gillade vi! säger Nelly och tecknar tillbaka till Ellen som ger ifrån sig ett glädjetjut. Det blir nog ett par varv till av den innan dagen är slut.

– Och så ska vi äta choklad, Ellen älskar choklad.

Ett helt apotek

Två andra barn som kommit till huvudstaden med sina familjer för att ha kul och åka karuseller är Ludvig och Alice. Även om de inte känner varandra har de tre gemensamma nämnare. Båda är sju år gamla, kommer från Falun-trakten och har diabetes typ 1.

– Jag fick åka första klass på tåget! säger Alice glatt när hon berättar hur hon tog sig till Stockholm.

Det är nästan på dagen ett år sedan Alice fick veta att hon har diabetes. Föräldrarna Anna och Andreas hade börjat lägga märka till att Alice kissade mer. Först misstänkte de urinvägsinfektion, men när hon också blev allt törstigare och vaknade mitt i natten och bälgade i sig vatten, blev föräldrarna konfunderade.

När de sökte sig till vårdcentralen visade en mätning att blodsockret var på tok för högt och Alice fick hjälp på en gång.

Livet förändrades för både Alice, föräldrarna och storasyster Joelle. Diabetes typ 1 är nämligen en sjukdom som påverkar hela familjen.

– I dag är det övervakning av Alice dygnet runt, säger mamma Anna som bär runt på en stor väska under tivolidagen.

– Där finns allt man kan tänka sig, ett helt apotek, skojar hon.

Efter diabetesbeskedet fick Alice tillbringa nästan två veckor på sjukhus. Hon fick träffa ett helt team av experter som skulle hjälpa henne med den stora livsomställningen. Det var en tuff tid men den fantastiska vårdpersonalen och de skojiga sjukhusclownerna hjälpte.

Hela dygnet

I dag kretsar familjens liv mycket runt Alice blodsockervärde. Alice rullar upp ärmen på t-shirten och visar sensorn, formad som en vit knapp, som sitter fast på överarmen och som kontinuerligt mäter blodsockret. På hennes mage sitter en annan mojäng som ser ut som en minidator med två sladdar. Det är en insulinpump som dygnet runt skickar in små doser av insulin i kroppen.

Men hur mycket insulin Alice behöver varierar kraftigt och därför kan man inte förlita sig helt på tekniken – det måste Anna och Andreas hålla koll på.

– Man måste väga maten, räkna kolhydrater, men också ha koll på oväntade saker som hur vädret är, även det påverkar. Och hur mycket Alice rör sig, säger Andreas.

– Jag spelar fotboll och dansar, inflikar Alice stolt.

Andreas minns tillbaka till början av förra sommaren när Alice nyss fått sin diagnos och hoppade studsmatta.

– Då gick blodsockret ner vansinnigt fort och du tuppade av och ramlade och slog i huvudet, säger han och tittar på sin dotter.

Att delta på idrottsaktiviteter och gå på barnkalas har fått en annan innebörd. Nu måste alltid mamma eller pappa vara med och hålla koll på vad Alice äter och hur mycket hon rör sig. Det går liksom inte att vara spontan – de måste ligga ett steg före även här på Gröna Lund.

– Insulinet ska in en kvart innan man börjar äta, så det går inte att gå förbi en glasskiosk och handla en glass direkt.

Men glass ska det givetvis bli på Min stora tivolidag – Alice får bara vänta lite tills blodsockret är på en bra nivå.

– Just nu är det för högt, säger Anna och tittar på mätaren till insulinpumpen.

– Men snart! säger Alice glatt.

Ludvig har åkt veteranbilarna och vunnit en grön fisk. Han är mycket nöjd med dagen på Gröna Lund.

Precis som Alice har Ludvig en vit sensor på armen och en pump på magen.

Gör det ont att sätta in dem?

– Ja, säger Ludvig, det svider.

Han berättar att det ibland händer att han gråter för att det gör så ont.

Vad mer är jobbigt med att ha diabetes?

– Att jag inte får äta pizza. Men det gör jag ändå ibland, säger Ludvig och ler busigt mot mamma Lina.

Hon om någon vet vad konsekvenserna blir av en pizza.

– Då kan jag behöva vara uppe hela natten. Några gånger har jag behövt justera insulinet 15 gånger på en natt. För det mesta sover han men ibland måste jag väcka honom och ge dextrosol.

Till skillnad från Alice som bara har haft sin diabetes i ett år, har Ludvig haft den sedan han var tre.

Det var svårt att upptäcka. Ludvig hade ganska nyligen slutat med blöja, så det var svårt att veta vad en normal mängd urin i pottan ska vara.

Men så gick Ludvig ner mycket i vikt.

– Fyra kilo på en fyraårings kropp är mycket, men jag kunde ändå inte förstå att något var fel utan tänkte att det var babyhullet som försvann.

Något Lina däremot med säkerhet visste var att sonen var törstigare än normalt.

– Han kunde dricka en hel flaska vatten och sedan vara törstig igen efter bara en liten stund.

Svårt med nålar

Efter en traumatisk natt när Ludvig kräkts och svimmat kom de in till akuten och fick beskedet att han har diabetes typ 1.

Hur förklarar man för ett så litet barn att man måste sticka honom med nålar?

Lina skakar på huvudet. Det var svårt, det kändes hemskt att göra illa sitt barn, som ett övergrepp, samtidigt hade hon inget val, det var livsviktigt.

– En gång försökte jag i fyra timmar att sätta in sensorn, men Ludvig bara grät och grät. Jag skrev i en Facebook-grupp och frågade hur andra föräldrar gjorde och då sa de till mig att bara gör det, håll fast och sätt in det, annars bygger man upp rädslan. Det handlar om att stänga av känslorna, säger Lina.

I dag när Ludvig är äldre och förstår att han har en sjukdom är det enklare, men det är fortfarande jobbigt och gör ont.

Därför är Min stora tivolidag värdefull.

– För ett par år sedan frågade Ludvig om han alltid kommer behöva ta insulin, och han blev ledsen när jag svarade att han nog kommer det. Han tycker det är orättvist, för inga andra barn som han känner har diabetes typ 1. Men här på Gröna Lund är det massor av andra barn som också har det orättvist, han får se att han inte är ensam, säger Lina.

Ludvig skiftar fokus från vårt samtal till karusellerna en bit bort. Ljudet från skratt och skrik pockar på hans uppmärksamhet.

– Mamma, kan vi gå nu? säger han och känner sig klar med att prata om sin trista sjukdom.

För i dag ska det inte handla om nålen i vid navel, utan om pirr i magen!