Malte, 11, blev av med halva foten – vägrar ge upp

VR-spel hjälper barn vid sjukhusbesök

För elva år sedan väntade Landskronaparet Amanda och Tobias Kronqvist sitt första barn. Förväntansfulla gick de till det rutinmässiga ultraljudet i vecka 20 – äntligen skulle de få se sin efterlängtade bebis. Att det dessutom var på Tobias födelsedag gjorde att det kändes extra speciellt.

Men inget blev som paret Kronqvist föreställt sig.

– Jag bara grät, det var jätte­traumatiskt. Vi förstod att det var något fel på barnets hjärta, men visste inte hur pass allvarligt det var, berättar Amanda.

De fick en akuttid redan dagen därpå och körde till Lunds universitetssjukhus.

– De hittade inte kroppspuls­ådern. Jag förstod ingenting och tänkte att bebisen ju måste leva eftersom jag känner sparkar. Men vi ställde knappt några frågor, vi var båda två för chockade, säger hon.

”Han togs ifrån mig direkt efter födseln”

Efter flera noggranna undersökningar av kardiologer och andra experter, började bilden klarna. De fick veta att de väntade en pojke och att han hade ett stort hjärtfel som skulle kräva operation. Hur det skulle bli efter operationen kunde man inte svara på; det var ett steg i taget som gällde.

Den 17 december föddes äntligen Malte.

– Det var jättetufft att han togs ifrån mig direkt. Jag fick bara ha honom snabbt på bröstet innan han försvann för undersökningar. Det dröjde ett dygn innan jag fick se honom igen, säger Amanda.

Men inte heller då fick de nyblivna föräldrarna hålla sitt barn.

– Han låg i en kuvös och var uppkopplad till massa slangar så det var inte ett barn man plockar upp och gosar med direkt, säger Tobias.

Känslostormarna som drabbar alla nya föräldrar var ännu starkare för Tobias och Amanda. För när andra föräldrar får åka hem efter ett par dagar, var det långt ifrån aktuellt för dem.

När Malte var två veckor gammal genomgick han sin första hjärtoperation.

– Tobias och jag åkte till ett köpcentrum i närheten för att skingra tankarna. Operationen skulle ta tio till tolv timmar. Jag kunde inte äta, inte göra någonting, och allt jag tänkte på var att få samtalet att allt gått bra, minns Amanda.

Över 1000 barn föds med hjärtfel – varje år

I Sverige föds varje år 1 000 – 2 000 barn med ett medfött hjärtfel. Vissa fel är lindriga och växer bort, medan andra kräver större operation, medicinering och livslång uppföljning. Men tack vare forskningsframsteg kan nästan alla av dessa barn leva normala liv. Som Malte.

Den första operationen var lyckad och ett par år senare var det dags för en andra och därefter en tredje operation. På Barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus i Lund har Malte fått sitt hjärta mer eller mindre ombyggt. Tack vare det har han kunnat växa upp till en glad och frisk kille som älskar tv-spel och hejar på Landskrona Bois.

Men många besök på Barnhjärtcentrum har det ändå blivit, även mellan operationerna.

– Personalen har blivit som en extrafamilj. De är helt fantastiska här, säger Tobias.

Han berättar att även lekterapin har varit viktig. Där har Malte kunnat förbereda sig på medicinska ingrepp och rädslor kopplat till dem, som nålstick, med lekterapeuter. Även clownerna som kommer på besök ibland har livat upp stämningen och gjort tiden på sjukhuset lättare.

Så trots att Amanda och Tobias fick en tuff start på familjelivet, rullade livet ändå på. Malte skulle snart börja i förskoleklass och hade många kompisar. Livets kretsade kring vardagspusslet, precis som för alla andra.

Men så en dag inträffade det otänkbara.

Nära döden – ”minns inte att jag vaknade upp”

Malte minns inte mycket från den kvällen när han blev sjuk.

– Det enda jag minns är att jag hade drömt en mardröm, och jag gick ut i vardagsrummet till mamma och pappa. Jag fick sova på soffan. Sedan minns jag inte mer. Jag minns inte heller att jag vaknade upp, säger han.

Mamma och pappa minns desto mer – den traumatiska kvällen har för alltid etsats sig fast på näthinnan.

De hade tidigare besökt akuten med Malte, men blivit felaktigt hemskickade och fått höra att det bara var en rejäl magsjuka sonen fått.

I stället hade Maltes kropp, genom den vanliga bakterien A-streptokocker, utvecklat sepsis.

– Det var en sådan maktlöshet, säger Tobias och jämför situationen med sonens hjärtfel.

– Där hade vi ändå information, och operationerna skedde kontrollerat och steg för steg. Men så var det inte nu.

Maltes sepsis övergick till septisk chock; den svåraste formen. Och precis som när han var nyfödd, kopplades återigen hans kropp upp till alla möjliga slags maskiner.

Maltes liv hängde på en skör tråd. Mamma Amanda upprepade om och om igen för sig själv: ”Han ska med hem, han ska med hem”.

Malte las i en respirator, men fick även kopplas upp till den avancerade hjärt-lungmaskinen Ecmo.

– Det var hans sista utväg, sa vårdpersonalen till oss, när man kopplar in Ecmo-maskinen kan man inte göra något mer, säger Tobias.

Efter två veckor vaknade Malte. Föräldrarnas lycka var monumental, liksom lättnaden.

Nu väntade rehabilitering. Maltes halva högerfot hade behövt amputeras och dessutom krävdes en till hjärtoperation, hans fjärde.

– Hela det året är som ett stort öppet sår, samtidigt har vi också goda minnen och det är tack vare personalen som var ett otroligt stöd, säger Tobias.

Eftersom covid härjade som värst samtidigt som Malte var svårt sjuk, kunde de inte få hjälp från sin familj. De hölls mycket isolerade från omvärlden och personalen blev deras trygghet.

– De blev som en extra familj. De har ställt upp så mycket för oss i de tuffaste tiderna, de vet vad vi har gått igenom, säger Tobias.

Hur var det för dig att vara på sjukhuset efter att du fått sepsis, Malte?

– Det var roligt att vara här. Jag känner många i personalen och har kul med dem. Vi retas. Och spelar Mario Kart.

Finns det något jobbigt med att vara på sjukhuset?

– Ibland måste jag göra saker som är jobbigt. Nålar, det är inte kul. Det är jättejobbigt. Jag hatar när jag känner att nålen kommer ner i handen, usch. Och ibland får jag inte äta kolhydrater på flera dagar, det är tråkigt.

Hur var det att vara borta från förskolan så länge?

– Jag saknade mina kompisar. Men jag är ändå glad nu, för jag fick gå om ett år och fick jättemånga bra kompisar, så det blev bra.

Fick du sitta i rullstol i början?

– Jag minns inte så mycket av första tiden, men jag minns att jag inte kunde gå. Jag hade ont i nacken och kunde knappt röra på nacken, och min hörsel var dålig. Jag hörde jättedåligt. Men nu är det bra igen. Och jag har fått en ny protes som hjälper mig jättemycket, så jag kan springa.

Vad gillar du att göra på fritiden?

– Jag gillar att spela tv-spel. När jag blir stor vill jag jobba som programmerare. Jag går på en programmeringskurs på tisdagar. Och så tränar jag crossfit.

Skoj med hela familjen i Danmark på Lalandia

Ann Asp har varit familjen Kronqvists kontaktsjuksköterska på Barnhjärtcentrum i hela Maltes liv. Redan när han låg i Amandas mage blev hon en del av deras liv.

Det var också Ann som nominerade Malte till Min stora dag.

– Malte har haft det kämpigt på sistone med många vårdtillfällen. Hela familjen har kämpat så. Så när han blev bättre kändes det självklart att nominera honom, säger Ann och ger ett varmt leende till Malte.

Malte skiner också upp, men mest för att han tänker tillbaka på sin stora dag, som egentligen var flera dagar. Han valde att åka till Lalandia i Danmark – och hela familjen var med!

– Jag fick åka till Disneyland med bara mamma, men jag ville åka med hela familjen så då blev det Lalandia i Danmark.

Vad omtänksamt av dig att tänka på dina småbrorsor.

– Det är mycket roligare med dem, säger Malte och rycker på axlarna.

Vad fick ni göra där då?

– När vi kom till vår stuga fick jag massor med saker som Pokemonkort, snacks och en bok. Sedan hade vi jättekul på Lalandia i flera dagar. Där finns stora rutschkanor. Jag vågade åka dem, men jag är höjdrädd, jag tror aldrig jag kommer bli av med höjdrädslan. Så jag åkte mest de små rutschkanorna.

Vad gjorde du mer?

– Hängde i vågpoolen, och det fanns en gigantisk hink som fylldes med vatten. När hinken var på väg att tippa över sprang jag därifrån för det gör ont att få så mycket vatten över sig. Jag hoppade rakt in i ett hål, så då fick jag ont i benet, men jag klarade mig i alla fall från hinken, säger Malte och skrattar åt sitt actionfyllda minne.

En ljus framtid

Livet för Malte har återgått till det normala. Det gäller hela familjen.

– Operationer och vårdbesök har blivit normalt för oss. Jag tror att vi är duktig på att skapa en vardag där det här inte tar över. Det är inget konstigt för oss att det ligger en fot i hallen som man snubblar över, och att mediciner ska tas morgon och kväll, säger Amanda.

– Det här är Maltes verklighet, vi kan inte påverka det utan bara göra det bästa av situationen, fyller Tobias i.

Amanda beskriver sin son som vilken elva­åring som helst.

– Han har sina kompisar och sina aktiviteter. Han lever det livet han vill leva.

Men ibland kan föräldrarna märka av att Malte varit med om mycket.

– Ibland känner han oro, men det är inte alltid han själv vet varför. Förmodligen för att han inte minns så mycket av när han var sjuk, varken med hjärtat eller i sepsis. Men han kan till exempel tycka att det är obehagligt med larm, så Hesa Fredrik gillar han inte. Han vill veta när den ska låta så han kan förbereda sig.

Vad tänker ni om framtiden?

– Vi ser ljust på framtiden. Vi tror att Malte kommer fortsätta att vara den trygga personen som han är nu, och ta sig an sina utmaningar med hjärtat och foten på sitt lugna sätt. När han fick en ny protes för ett tag sedan gillade han den först inte, men använde den ändå och så småningom fungerade den jättebra. Sådan är Malte, säger mamma Amanda.