Mette opererade bort båda sina bröst – för att inte få cancer
Allas pratar med den färgstarka personligheten från Bröstcancerförbundet om allt från höjd åldersgräns inom mammografiscreening till hennes egen mastektomi.
– När jag fick reda på den här risken fanns tänkte jag bara: ”Ska mina bröst bli två tickande bomber nu? Nej, det klarar jag inte.”
Varje oktober målas i rosa när bröstcancer uppmärksammas och samhället kraftsamlar för att samla in pengar till forskningen. Men för Mette Hofman-Bang och hennes kollegor på Bröstcancerförbundet är bröstcancer ständigt i fokus. Deras vision är att ingen ska drabbas – för att nå den kämpar de inte bara för att alla ska överleva, utan också för att livet både under och efter bröstcancer ska bli så bra som möjligt.
– Jag kan tycka att vi är lite slarviga emellanåt, och när jag säger ”vi” så menar jag samhället i stort. Bröstcancer har blivit något av en ”lågriskcancer” i mångas ögon. Jag pratar med kvinnor som när de berättar om sin bröstcancerdiagnos får höra ungefär: ”Oj, vad tråkigt, men vilken tur att det bara är bröstcancer.” Just för att det är så vanligt och för att det – tack och lov – är så många som blir botade, säger Mette till Allas och fortsätter:
– Men det är att bagatellisera. Om man tittar på individnivå så finns det nog ingen som tänker att de ”bara” haft bröstcancer och går vidare som ingenting.
Det här är Bröstcancerförbundet
- Bröstcancerförbundet är en medlemsorganisation som har funnits sedan 1982.
- Den grundades för att samordna landets bröstcancerföreningar och stötta dem i deras ideella arbete.
- I dag rör det sig om 34 lokala föreningar och hela 12 500 medlemmar.
Hon talar med oss i egenskap av kommunikatör på Bröstcancerförbundet, dessutom diplomerad samtalsterapeut– men också ur egna erfarenheter som ledde till att hon opererade bort båda brösten för åtta år sedan.
En ”kvinnokraftsorganisation” med stark röst
Mette har arbetat på Bröstcancerförbundet i nära ett decennium och vittnar för oss på Allas om att det är en ”kvinnokraftsorganisation” utan dess like. Deras arbete finansieras huvudsakligen genom insamling från allmänheten och företagssamarbeten. De lokala föreningarna arbetar helt ideellt.
– Vi har inte samma finansiella muskler som renodlade insamlingsorganisationer, men vi vill verkligen göra skillnad. Och det gör vi också! Det är det som det här handlar om. Ju mer pengar vi lyckas samla in, desto mer kan vi göra. Ju fler medlemmar, desto starkare röst har vi, säger hon och fortsätter:
– Vi har ett stort förtroende inom professionen också. Sjukvården är tungt belastad och många som arbetar inom vården vittnar om att de skulle vilja ge sina patienter mer stöd än vad det finns resurser för. Där kan vi täcka upp ett behov. Sedan kan vi också ge vården en samlad översiktsbild, som bygger på våra medlemmars återkoppling, vilket vi ofta får höra är väldigt värdefullt.
Bröstcancer har blivit något av en ”lågriskcancer” i mångas ögon ...
Insamling ligger till grund för forskning, opinionsbildning och stöd till drabbade, som är Bröstcancerförbundets tre viktigaste fokusområden. Dessutom driver de ett rehabiliteringsprogram för medlemmar med såväl kurativ som spridd bröstcancer.
– Antihormonell efterbehandling – som minskar risken för återfall hos dem som haft hormonkänslig bröstcancer – pågår i många år, ofta med biverkningar liknande kraftiga klimakteriebesvär. Om du inte redan passerat klimakteriet när du börjar få behandlingen, är det som att du kastas rakt in i det, och stannar där under tiden som du är under behandling. Det kan vara extremt tufft och många kvinnor känner att de inte får den hjälp de behöver.
Finns två rosa band: ”Viktigt att förtydliga”
Det rosa bandet, som blivit en internationell symbol för att uppmärksamma bröstcancer, är en viktig del i Bröstcancerförbundets insamlingsarbete. De har sålt originalbandet i Sverige sedan 1994 och försäljningsintäkterna är öronmärkta till forskning för bröstcancer. Denna specifika cancerdiagnos som främst drabbar kvinnor.
Trots att det funnits så länge och är en så stark symbol råder viss förvirring kring bandet i Sverige. Det beror på att det i Sverige säljs två olika rosa band.
Bröstcancerförbundets rosa band, som används världen över, ser likadant ut år efter år. Till skillnad från Cancerfondens rosa band, som har ny design varje år och samlar in pengar till forskning om alla cancerformer.
– Cancerfonden och Bröstcancerförbundet är två helt olika organisationer. Vi är Sveriges enda intresseorganisation som fokuserar enbart på bröstcancer. All cancer ska bekämpas, men det är så enormt viktigt med transparens i vår bransch, som i allra hösta grad är en förtroendebransch. Därför är det viktigt att förtydliga vad pengarna vi samlar in används till.
Vill höja åldersgränsen för bröstcancerscreening
Navet i Bröstcancerförbundets påverkansarbete är den årliga bröstcancerrapporten som släpps i slutet av september och som varje år djupdyker i en prioriterad fråga som förbundet driver. Jämlik vård för rekonstruktion, utmaningarna med täta bröst, resursbrist inom bröstradiologin är några exempel på sådana frågor.
Mammografi räddar liv – höj åldersgränsen är titeln på 2025 års bröstcancerrapport som publicerades tillsammans med ett upprop, en namninsamling, som ämnar att påverka politiker att prioritera vårdfrågan om höjd ålder för bröstcancerscreening.
– Screeningprogrammet vi har i dag, där kvinnor mellan 40 och 74 år blir kallade till mammografiundersökning vartannat år, har funnits sedan 80-talet. Det har hänt mycket sedan dess, säger Mette och betonar faktorer som ökad medellivslängd, samt ett bevisat samband mellan högre ålder och högre risk för bröstcancer.
Det är Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi, IHE, som på uppdrag av Bröstcancerförbundet utfört undersökningen och analyserat värdet av utökad bröstcancerscreening för kvinnor i åldrarna 75 till 84 år.
– I slutändan handlar det om kronor och ören, och det måste det väl göra när det kommer till samhällsfrågor, men det vi har kunnat påvisa i rapporten är ju att det även skulle vara kostnadseffektivt för samhället, baserat på Socialstyrelsens definition av termen, att höja åldersgränsen.
”Var fjärde bröstcancer hittas hos en kvinna över 75 år”
Cancer som upptäcks i ett sent skede är nämligen betydligt mycket mer svårbehandlad, vilket kan omvandlas till en högre kostnad för en mer avancerad behandling. Som äldre är dessa tuffa behandlingar även extremt fysiskt påfrestande och ibland bedöms den till och med som omöjlig.
”Var fjärde bröstcancer hittas hos en kvinna över 75 år, men hela 58 procent av alla dödsfall i bröstcancer drabbar samma åldersgrupp. Även om fler äldre sannolikt har fler andra sjukdomar än yngre är den främsta anledningen att tumörer hos äldre kvinnor är större, de upptäcks i ett senare stadium av sjukdomen”, skriver Mettes kollega Karin Ekberg, påverkansansvarig på Bröstcancerförbundet, till Allas.
På frågan om när det kan bli verklighet med höjd screeningålder svarar Karin:
”Vi vill att Socialstyrelsen ska rekommendera att bröstcancerscreening erbjuds till alla kvinnor i landet fram till 84 år i stället för 74 år. Det skulle minska dödligheten med över 30 procent. Men varje region har möjlighet att själva besluta om höjd åldersgräns. Därför hoppas vi att flera regioner går före och visar att det är möjligt, redan inför nästa års val”.
Ärftlighet från båda föräldrarna: ”Många vet inte”
En fråga som däremot inte är så eftersatt enligt Mette, när man pratar om Sveriges bröstcancerscreening, är den om ärftlighet. Något som hon själv har personlig erfarenhet av.
– Den befarade, men inte bekräftade, ärftligheten i min familj kommer från pappas sida av släkten. Jag fick veta att mina fastrar hade diagnostiserats med bröstcancer respektive äggstockscancer, förklarar hon. Vad jag förstår fångar landets ärftlighetsmottagningar oftast effektivt upp den här, relativt lilla till andelen, riskgruppen.
Även om så mycket som en femtedel av alla som får bröstcancer har nära släktingar med samma sjukdom, så räknas endast ungefär fem procent av all bröstcancer som ärftlig. Det beror på att det är så väldigt många kvinnor som drabbas. Och ett fåtal män.
– Om en mamma och en dotter båda drabbas av bröstcancer behöver det alltså inte betyda att det finns en ärftlighet. Det räknas som ärftlighet om man har en nedärvd genetisk förändring, en genmutation. De vanligaste högriskgenerna för bröstcancer är BRCA1 och BRCA2, säger Mette.
Bland annat har forskningen kunnat bevisa ett samband mellan bröstcancer och andra cancertyper. Det man vet är att ärftlighet med en BRCA1-mutation också ökar risken för äggstockscancer, men däremot inte prostatacancer och att insjuknandet ofta sker i yngre ålder, mellan 41 och 50 år. Vid BRCA2-mutationer drabbas man däremot i regel senare i livet av ärftlig bröstcancer och den kan även öka risken för bland annat prostatacancer.
– Många vet inte att dessa gener kan föras vidare både från faderns och moderns sida. Riskmutationer kan också föras vidare flera generationer utan att någon faktiskt utvecklar bröstcancer.
Mette gjorde en mastektomi: Mina bröst fick gå i pension
I Mettes fall visste man att fastrarna hade utvecklat cancer och man rekommenderade henne därför att kontakta ärftlighetsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset, eftersom hon potentiellt skulle kunna bära på en genmutation.
Hon fattade snabbt det drastiska beslutet att undergå en operation där man tog bort båda brösten, en mastektomi med direktrekonstruktion. Det var åtta år sedan.
–Jag tyckte att mina trogna men rätt trötta tits, som ammat tre hungriga barn och gjort sitt jobb med förträfflighet, kunde få gå i pension, berättar hon och fortsätter:
– Jag har inga sådana där uppstudsiga supersillisar, inbäddade i mjukt, mysigt fett och bröstkörtelvävnad. Nej, de är bara skinn och silikoninlägg. Liksom stumma. Man känner att de inte är vanliga bröst såklart och de är helt odugliga sexuellt. Men jag gillar dem ändå.
Mette valde däremot att behålla sina egna bröstvårtor vid rekonstruktionen, och har därför en minimal risk för att utveckla bröstcancer i framtiden i den vävnaden.
Det är en riktigt stor operation och jag hade ruggigt ont ...
I dag kan hon tala om operationen med en väldig distans och lättsamhet, men det får inte lura någon. En mastektomi är ett avancerat och smärtsamt ingrepp med relativt lång konvalescens.
– Med facit i hand vet jag inte om jag hade gjort den i dag, eftersom jag faktiskt fortfarande inte har en konstaterad ärftlighet. Det är en riktigt stor operation och jag hade ruggigt ont. Jag fick gå runt med dränage för att tömma brösten på blod och sårvätska i flera veckor. Det var lite roligt att skrämma medelålders män med blodpåsarna men mest var den där första månaden efter operationen både besvärlig och smärtsamt, säger hon och fortsätter:
– Det dröjde faktiskt flera år innan jag vågade simma ordentligt igen, ärren var så stora och hela området runt bröstkorgen spänt. Jag kunde knappt lyfta armarna över huvudet eftersom det stramade och kändes som om att skinnet skulle spricka. Det kändes skört länge. Men nu mår jag bra och yogar nästan varje dag, rörligare än någonsin!
Färgad av upplevelsen med sonens hjärntumör
Hon berättar öppenhjärtigt för Allas att beslutet att operera bort brösten kändes oundvikligt i stunden och att hon till stor del var färgad av andra erfarenheter.
– Min, i dag 19-årige son som nu är helt frisk, hade en hjärntumör när han var ett och ett halvt år. Så det fanns redan ett ständig litet fladder i hjärtat, en oro för Rasmus, som jag tror alltid kommer att finnas där i någon mån. Som när han spelar fotboll, vilket han alltid gjort på hög nivå, och jag tänker: ”Vad händer om han kolliderar med någon nu och får en hjärnskakning?”, berättar hon och fortsätter:
– Så när jag fick reda på att den här risken fanns, att jag kanske har en förhöjd risk att utveckla cancer, tänkte jag bara: ”Ska mina bröst bli två tickande bomber nu? Nej, det klarar jag inte. Det blir för mycket.”
Pappans begravning: ”Världens mest livsglada person”
Vid tidpunkten för mastektomin hade Mette ingen bröstcancerdiagnos, vilket innebar att operationen inte ansågs vara en behandling utan ett elektivt ingrepp. Med andra ord fick Mette betala kostnaden ur egen ficka.
– Min pappa sa: ”Jag pröjsar. Det här kommer ju från mig.” Det landade nog på 50 000 kronor totalt och det hade jag aldrig klarat på egen hand.
Hon berättar att hon har väldigt respekt för andra kvinnor som genomgått samma operation och känner stor sorg över förlusten av sina bröst.
– Jag vet kvinnor som känner sig amputerade. Det beror förstås på vilken relation man har till sina bröst från början. Jag har aldrig tyckt att mina tuttar är så toppen, förutom på att amma då. Dessutom har jag ju faktiskt inte haft bröstcancer, så jag blir heller inte påmind om cancer när jag ser mina ärr.
För drygt två år sedan diagnostiserades Mettes pappa med prostatacancer som hade spritt sig till skelettet. Trots att han var en ”pigg 80-åring” som Mette beskriver bedömde man att han var för svag för att genomgå intravenös cellgiftsbehandling när bromsmedicinen inte längre fungerade.
När Allas talar med Mette har hon precis börjat återhämta sig efter begravningen av hennes far, som arrangerats bara dagar före vårt samtal.
– Jag älskar att prata om pappa. Han var världens mest livsglada person. Min superhjälte! Vi hade en fantastiskt fin och ljus begravning och en avskedsfest för att fira pappas liv. Över 200 personer i alla åldrar kom för att hylla honom!