Annika får ingen hjälp för sin endometrios – måste söka vård utomlands

Delad bild. Till vänster en kvinna med svåra magsmärtor. Till höger en karta med p-piller.
#gynupproret

Foto: Shutterstock/TT

Annika hade så ont att hon fick gå dubbelvikt för att ta sig fram. Till sist fick hon diagnosen endometrios av en läkare i London. Men i Sverige erkänns inte hennes sjukdom och läkarna vägrar att skriva ut de p-piller hon behöver för att hålla den i schack.
– Det är det absolut värsta jag varit med om, jag hade inte förväntat mig ett sådant bemötande, säger hon.

Att leva med ständig smärta, extrema menstruationer och en överhängande risk för infertilitet är vardag för många som har sjukdomen endometrios. Annika vet precis hur plågsamt det kan vara – sedan tolvårsåldern har hon kämpat mot sjukdomen.

– Jag har alltid haft väldigt riklig mens, jag kunde blöda i upp till tio dagar i sträck. De första tre dagarna låg jag i sängen och kunde inte röra mig. Men när jag sökte hjälp under tonåren fick jag höra att det här var något jag fick leva med, att det är så det är att vara kvinna, säger Annika.

Se också: Vi granskar gynvården i #gynupproret
0:47

Efter reklamen: Se också: Vi granskar gynvården i #gynupproret

(0:47)

Slå på ljud

Läkaren nämnde endometrios

I 20-årsåldern flyttade Annika till Skottland för att studera. Smärtorna förföljde henne och när det var som värst kunde hon varken sitta eller ligga ner.

– Jag fick gå dubbelvikt i 90 graders vinkel. Allra värst var det en morgon när jag vaknade och hade tappat känseln i båda benen.

En kvinna ligger i sängen med stora magsmärtor.

Endometrios leder ofta till stor smärta hos den drabbade. Så var det också för Annika.

Foto: Shutterstock/TT

Hon uppsökte läkare även i Skottland, och fick ett helt annat bemötande. Hennes läkare började prata om att smärtorna och den rikliga mensen kunde bero på endometrios.

Enkelt förklarat innebär endometrios att celler som liknar livmoderslemhinnan sitter på andra ställen än inne i livmodern. Oftast finns de inne i buken, där de växer och orsakar inflammationer. Följderna blir svår smärta, ärrbildning och sammanväxningar. När cellerna växer ihop utanför livmodern bildas det som kallas för endometrioshärdar. I många fall leder sjukdomen också till infertilitet.

#gynupproret
Var fjärde kvinna som söker gynvård får aldrig en tid

Rekommenderades operation

Den skotska läkaren ville göra en mer grundlig undersökning med hjälp av laparoskopi, det vill säga titthålsteknik. Men Annika tyckte det lät för obehagligt och sköt det på framtiden.

– Med facit i hand var det ett dumt beslut, jag borde ha gjort det på en gång.

Var med i gynupproret – tillsammans gör vi skillnad!

Skriv under vår namninsamling genom att klicka här. Du kan läsa alla artiklar inom vår granskning av gynvården här.

Några år senare flyttade Annika till London. Under ett besök i hemlandet Finland undersöktes hon med ultraljud och läkaren kunde för första gången konstatera att hon hade allvarlig endometrios. Läkaren rekommenderade Annika att genomgå en operation för att få bort härdarna inom tolv månader för att inte läget skulle förvärras ytterligare.

Brände bort ärrvävnad

Tillbaka i London genomgick Annika till slut en laparoskopi. Den brittiska läkaren bekräftade endometriosen, men efter det trillade Annika mellan stolarna. Hon säger att sjukhuset tappade bort hennes papper och operationen, som behövde ske inom tolv månader, dröjde nu hela 18 månader. 2009 fick Annika äntligen en tid på ett av Europas ledande sjukhus när det gäller endometrios.

#gynupproret
Therése Cedergren: Det räcker nu!

– Det tog fem och en halv timme och efteråt sa läkaren att det var ett av de värsta fallen han sett. Mellan mina bäckenben hade alla inälvor klistrats ihop med ärrvävnad. De brände bort ärrvävnaden och sedan fick jag tillbringa några dagar på sjukhuset tillsammans med en morfinpump. Men efter en vecka var jag uppe på benen igen.

Evelina har endometrios: Jag lever med smärta

P-piller vid endometrios

Annika beskriver operationen som ”livsförändrande”. Hon kände sig lätt och fri. Samtidigt var läkaren noga med att påpeka att det här inte innebar en permanent lösning och att endometrioshärdarna skulle återkomma.

Till sin glädja hade hon, efter flera års jakt, åtminstone hittat ett p-piller som hjälpte henne med mensen och smärtan.

– Det var jättesvårt att hitta ett p-piller som passade just mig och inte gav upphov till humörsvängningar, mental ohälsa och viktuppgång. Så efter att jag väl hade hittat ett som passade har jag hållit mig fast vid det.

Ellinor har endometrios: Toalettbesök gör så ont att jag gråter av smärta

Fick fortsätta med p-piller även efter 40

Annika flyttade igen, den här gången till Mellanöstern där hon bodde i Qatar och Dubai. Där behövde hon inget recept för att köpa p-piller på apoteket och när hon några år senare flyttade hem till Finland igen fastställde hennes husläkare att hon skulle få fortsätta med p-pillren även fortsättningsvis – trots att hon passerat 40.

– Läkaren bedömde att det skulle orsaka en större rubbning i kroppen om jag slutade äta dem, än det gjorde att äta dem.

En karta med p-piller ligger på en veckokalender.

P-piller är det enda som Annika upplever att hjälpa henne hantera smärtan som endometriosen ger upphov till. Men i Sverige vill läkaren inte skriva ut dem.

Foto: Shutterstock/TT

Otrevligt bemötande från gynekologen

Livet fortgick och Annika tyckte att det trots allt flöt på ganska bra trots endometriosen. Men när hon för två år sedan flyttade till Sverige efter att ha blivit erbjuden ett jobb här, stötte hon oväntat på patrull. Hon tog kontakt med en gynekologmottagning, förklarade sin situation och frågade om hon kunde få p-pillren utskrivna här.

– Läkaren hade ett väldigt otrevlig bemötande. Hon sa i princip ”nej, du är för fet och för gammal”. Hon gjorde ingen undersökning, ingenting. Jag blev skitförbannad. Till sist skrev hon ut piller för ett år men gav mig också en moralpredikan om att jag måste läsa på om olika hormonbehandlingar och vilken som skulle kunna passa mig bäst. Det är en absurd sak att säga eftersom man omöjligt kan veta något om en behandling innan man testat den, och många av dem ger hemska biverkningar som jag inte är intresserad av.

#gynupproret
Gynekologen Mats Gunnarsson: ”Vart tar miljonerna till kvinnosjukvården vägen?”

Fick ingen hjälp på vårdcentralen

Annika gick aldrig tillbaka till den gynekologen. I stället vände hon sig till sin vårdcentral nästa gång hon behövde förnya sitt recept. Det gick bra, men när hon återkom nästa gång blev det tvärstopp.

– Jag fick höra att läkaren inte kunde skriva ut p-pillren eftersom jag inte hade fått diagnosen hos dem. Jag påpekade att jag bott i flera länder och att det aldrig varit några problem, men jag fick ändå ingen hjälp utan läkaren tyckte att jag borde uppsöka en gynekolog. Jag berättade om bemötandet jag fått och frågade om jag kunde få en remiss till någon annan. Men nej, det skulle jag själv fixa.

#gynupproret
Spiralen stack hål på Cecilias tarm – upptäcktes efter åtta år

Sökte hjälp och vård i Finland

I stället vände sig Annika återigen till en privat gynekolog i Finland. Hon berättar att läkaren skakade på huvudet när hon berättade om sina upplevelser i Sverige och sa att hormonvård inte är något man ska experimentera med i onödan. I och med att p-pillren hon äter aldrig har gett några bieffekter finns det ingen orsak att sluta, löd bedömningen.

Gynekologen: "Vi riskerar att missa allvarliga saker."
2:10

Efter reklamen: Gynekologen: "Vi riskerar att missa allvarliga saker."

(2:10)

Slå på ljud

Annika tycker att det är obegripligt att hon inte kan få receptet utskrivet i Sverige.

– Jag förstår ärligt talat inte varför inte jag som skattebetalare får vård här. Den där likgiltigheten i att jag skulle fixa allt själv, det får inte gå till så. Jag fick ju panik för jag vet hur sjuk jag var när jag var som sjukast. Om jag inte får den här behandlingen kan jag inte leva ett normalt liv. Att inte bli tagen på allvar och att någon som aldrig ens träffat mig tidigare tror sig veta bättre än jag som kämpat med det här i årtionden, det gör mig förbannad.

”Annorlunda om männen som drabbades”

I dag har endometriosen kommit tillbaka med full kraft. I Finland har läkarna konstaterat att höger sida är värst drabbad. Men Annika vet inte riktigt vart hon ska vända sig för att få vård.

– Jag upplever inte att det finns något intresse överhuvudtaget att försöka fixa det här. Jag får avvakta och se om det blir så illa att jag inte klarar av min vardag. Jag är 43 nu och sen kommer ju klimakteriet någon gång och då brukar det bli bättre. Annars prackar vården bara på oss med endometrios en massa hormonbehandlingar och vi förväntas leva med det. Jag tror att det hade varit annorlunda om det var männen som drabbats.

Läsarberättelse: Min livmoder var full av cancer

Tänker inte söka vård i Sverige igen

Annika har bestämt sig för att inte försöka söka vård i Sverige igen, trots att hon numera bor och jobbar här. Bemötandet hon fick hos den första gynekologen har satt sina spår.

– Det är det absolut värsta jag varit med om, jag hade inte förväntat mig ett sådant bemötande. Om läkaren hade haft någon som helst kunskap om endometrios hade hon aldrig slängt ur sig en kommentar om att jag var fet. Känner man till diagnosen vet man att det är vanligt med hormondriven övervikt. Det är ingenting jag väljer. Och hade vårdcentralen skickat den där remissen hade jag inte heller behövt slösa andra läkares tid.

Dyrt i längden att köpa medicin utomlands

I och med att Annika nu får medicinen utskriven i Finland kan hon inte heller använda högkostnadsskyddet och hon betalar uppskattningsvis runt 5 000 kronor om året för medicinen. Till det kommer också kostnaden för flygbiljetter.

Aleksandra är i klimakteriet – 20 år för tidigt

– Jag är ju privilegierad som kan flyga hem på 45 minuter och få mitt recept, även om det blir dyrt i längden. Men hur går det för dem som inte har råd eller möjlighet att göra så?

Även om hon för egen del gett upp hoppet om att få vård i Sverige, hoppas hon att vården ska ta symtomen på endometrios på allvar.

– Den här smärtan är totalt förlamande, det går knappt att beskriva. Man kan inte sopa det under mattan längre och säga att det bara är "vanlig mensvärk”. Tänk vad det kostar samhället när så många kvinnor är paralyserade av smärta flera dagar i månaden och inte kan gå till jobbet eller någonting. Det är förfärligt.

Annika heter egentligen något annat.

Fakta endometrios

  • Endometrios innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern.
  • Symptom på endometrios kan bland annat vara: Smärta i samband med mens eller ägglossning, smärtor i nedre delen av magen mer eller mindre hela tiden. Djup smärta i samband med samlag. Lång och riklig menstruation.
  • Man kan också få symtom som liknar urinvägsinfektion. Smärta i samband med toalettbesök, blod i kisset eller bajset i samband med mens är andra symtom. Vissa känner en allmän sjukdomskänsla, illamående och trötthet.
  • Det finns inget botemedel mot endometrios, men olika behandlingar som kan lindra besvären.
  • Sjukdomen kan leda till infertilitet.

    Källa: 1177 Vårdguiden