Karin svimmade av sin endometrios – fick själv bekosta operation utomlands: ”Fruktansvärt”

Delad bild. Till höger Karin Eriksson i sjukhussängen efter att ha gått igenom en operation för sin endometrios. Till vänster en nytagen bild av Karin.
#gynupproret

Foto: Privat

Karin Eriksson, 41, led av outhärdliga magsmärtor till följd av endometrios. Trots det nekades hon operation i Sverige, och tvingades till sist bekosta ingreppet på egen hand utomlands.
– Alla ska ha rätt till samma vård, men nu beror det på om du har pengar eller inte, säger hon.

Det var den 7 mars 2018. Karin Eriksson minns datumet med smärtsam skärpa, eftersom det var den natten hela hennes tillvaro ställdes på ända. Hon vaknade upp i sin säng med fruktansvärda magsmärtor.

#gynupproret
0:47

Efter reklamen: #gynupproret

(0:47)

Slå på ljud

– Jag skrek till min dåvarande sambo att vi måste ringa 112. Till sist åkte jag själv in till akuten på morgontimmarna. De trodde att jag hade urinvägsinfektion och skrev ut penicillin, men när smärtan blev ännu värre senare på dagen förstod jag att det här handlade om något helt annat, säger Karin.

Upprepade besök på akuten

Smärtorna försvann inte. Inom loppet av fyra månader hade Karin åkt till akuten 26 gånger, varav 24 med ambulans.

– Jag hade så ont att jag varken kunde gå eller stå. Jag har bara skrikit rakt ut och flera gånger svimmat av smärta. Varje gång jag kom in skyllde de på IBS. Men jag har haft IBS sedan jag var 16, så jag visste att det här inte var samma typ av smärta.

Karin Eriksson som har endometrios och som har kämpat hårt för rätt vård.

Karin Eriksson drabbades av svåra magsmärtor, som visade sig bero på endometrios, 2018.

Foto: Privat

Karin själv började tidigt misstänka att hennes smärtor kunde bero på sjukdomen endometrios, som enkelt uttryckt innebär att celler som liknar livmoderslemhinnan sitter på andra ställen än inne i livmodern. Det vanligaste är att de finns i buken, där de växer och orsakar inflammationer. Det här brukar leda till svåra smärtor, ärrbildningar och sammanväxningar. Man räknar med att var tionde person med mens drabbas av sjukdomen.

Redan vid det andra besöket på sjukhuset tog Karin upp sina misstankar om endometrios, men fick inget gehör.

– Det var nästan som om de tyckte att jag inte skulle komma där och ställa min egen diagnos.

Fick hormonbehandling för endometriosen

Efter månader av ambulansfärder, sjukhusbesök, sjukskrivning, kraftig viktnedgång och frustration blev det sommar och Karin fick besöka en ny läkare på ett annat sjukhus. Och den här gången fick hon sina misstankar bekräftade – även läkaren trodde att det kunde handla om endometrios. Karin fick en tid för titthålsundersökning.

– Då kunde de se små endometrioshärdar, men de sa att livmodern såg bra ut. Jag kände direkt att det är omöjligt med tanke på de smärtor jag haft, jag känner min kropp och var säker på att något var fel med just livmodern. De satte i alla fall in en hormonspiral och jag fick p-piller, men det blev bara värre och värre ju mer tiden gick.

Klarade sig inte på egen hand hemma

Smärtorna som till en början bara kom vid mens och ägglossning, blev med tiden alltmer intensiva. Karin svimmade när hon var ute med hunden i skogen, ramlade ihop inne på toaletten och började inse att det var farligt för henne att vara ensam hemma. Hennes föräldrar fick rycka in och hjälpa till med handling och vara hemma med Karin när hennes sambo jobbade.

#gynupproret
Annika får ingen hjälp för sin endometrios – måste söka vård utomlands

Situationen började bli ohållbar och Karin var påstridig i sina kontakter med vården. Ändå blev det aldrig tal om någon annan behandling än den hormonella.

– Man trodde inte att en hysterektomi skulle hjälpa. De såg bara att det fanns ytlig endometrios och tyckte inte det var någon idé att ta bort det heller. Ofta är det så lätt att bara skicka hem en patient med värktabletter, men man känner ju sin kropp bäst själv och vården hade kommit långt med att bara lyssna och ta alla symtom på allvar. Jag åker inte in till akuten 26 gånger för att det är kul och det borde vården inse. I stället fick jag känslan av att de tröttnade på mig.

Karin Eriksson i sjukhussängen tillsammans med specialisten och kirurgen Peter Barton-Smith i London.

Karin tillsammans med kirurgen och specialisten Peter Barton-Smith som utförde operationen i London.

Foto: Privat

Hittade stöd och hjälp i Facebookgrupp

Eftersom Karin inte upplevde sig lyssnad på inom vården sökte hon information och stöd på annat håll. I en Facebookgrupp för personer med endometrios fick hon snart kontakt med likasinnade.

– Jag började skriva med en tjej som hade varit i Tyskland och fått vård. Det var hon som sa åt mig att söka hjälp utomlands och hon rekommenderade London, där det finns en duktig specialist.

Karin Erikssons hand förberedd för operation.

I december 2018 lades Karin in för operation på sjukhuset i London.

Foto: Privat

Karin tog hennes råd och skickade ett mejl till läkaren. Redan dagen därpå fick hon svar att hon var välkommen på en undersökning. Karin blev enormt lättad och i oktober 2018 satt hon på ett plan till London. Under undersökningen kunde läkaren konstatera endometrios och att Karins livmoder var kraftigt förstorad till följd av allvarliga inflammationer.

Läkaren rekommenderade hysterektomi

Läkaren rekommenderade en hysterektomi för att ta bort livmodern och äggledarna. Även äggstockarna kunde bli aktuellt att plocka bort, men helst ville han undvika det eftersom Karin då skulle hamna i klimakteriet.

– Jag fick inte bestämma mig på plats, utan var tvungen att åka hem och fundera. Så jag åkte hem, men egentligen hade jag bestämt mig direkt – jag bara måste göra det här. Jag var 38 år och hade fått tre barn, så det fanns ingen tvekan. Men även om jag inte hade haft barn hade jag valt operationen, för det gick inte att leva med den smärtan.

#gynupproret
Gynekologen Mats Gunnarsson: ”Vart tar miljonerna till kvinnosjukvården vägen?”

Åkte tillbaka för operation

I december samma år var Karin tillbaka på Princess Grace Hospital för operationen. Hon berättar att hon fick ett fantastiskt bemötande från all personal och att hon kände sig sedd och omhändertagen. I samma korridor som hon låg i fanns ytterligare fyra svenska kvinnor, några av dem har Karin fortfarande kontakt med i dag. Operationen gick bra till Karins stora lättnad.

– Men de kunde inte ta ut livmodern via titthål eftersom den var dubbelt så stor som normalt. De var tvungna att ta den vaginalt. Äggstockarna fick vara kvar eftersom de såg fina ut.

Karin fick i samband med operationen veta att det som de svenska läkarna hade missat var en äggledarinflammation, som troligtvis triggade endometriosen eftersom den inte behandlades.

Karin Eriksson i sjukhuskläder efter att ha opererats för sin endometrios i London 2018.

Karin efter operationen 2018.

Foto: Privat

Betalade över 200 000 kronor för behandlingen

Totalt räknar Karin med att hon har lagt ut runt 220 000 kronor på operation, undersökningar, flygresor och hotellvistelser. Även om hon senare – efter både avslag och överklagan – fick tillbaka en stor del av pengarna från Försäkringskassan, är hon kritisk till att man överhuvudtaget ska behöva bekosta sin egen vård.

– Jag tycker att det är fruktansvärt. Jag hade aldrig haft råd själv, utan fick låna pengar av mina föräldrar. Och mina kollegor och vänner startade en insamling till mig som hjälpte mig att bekosta resor och uppehälle. Jag är evigt tacksam för att ha så många fina människor runt mig. Fast i slutändan handlar det om att alla ska ha rätt till samma vård, men nu beror det på om du har pengar eller inte. Om kunskapen inte finns i Sverige kan man absolut skicka patienter utomlands, men man ska inte behöva betala själv.

#gynupproret
Fredrika har endometrios – tvingades söka vård i Rumänien för att få hjälp

Slipper smärtorna efter operationen

Karin tackar i dag sin lyckliga stjärna för att hon valde att söka sig till experten i London. Hennes livskvalitet har ökat sedan smärtorna försvann och två år efter Londonresan fick hon även operera bort äggstockarna här hemma i Sverige, eftersom ägglossningarna fortfarande innebar stor smärta.

– Jag har nästan inte känt av min endometrios alls sedan dess. Jag kan inte med ord beskriva hur bra det känns. Jag är så fruktansvärt tacksam över att jag kunde göra det, för jag tror inte att jag hade orkat annars. I slutet, när det var som värst, gick jag in i en depression och var otroligt långt nere på botten. Den här operationen räddade mitt liv.

Karin Eriksson, Lina Olofsson och Ilina Andersson på Princess Grace Hospital i London.

Karin tillsammans med Lina Olofsson och Ilina Andersson, två av de andra svenskorna som sökt sig till London samtidigt för behandling.

Foto: Privat

Hoppas kunna hjälpa andra

Karin har aldrig fått någon ursäkt eller förklaring från den svenska sjukvården, som uppenbarligen missade hennes allvarliga endometrios. Hon hoppas att hennes historia ska ge andra drabbade lite hopp när allt känns mörkt, och framför allt vill hon att yngre endometriospatienter inte ska få samma bemötande som hon.

– När jag tänker tillbaka på allt jag gått igenom blir jag helt vansinnig. Jag har kämpat få fruktansvärt mycket, jag har fått gapa och skrika för att bli hörd och trodd. Men så ska det inte behöva vara, och alla kan eller orkar inte heller prata för sig. Inga fler endometriospatienter ska få samma bemötande som jag. Många får sina problem som unga och redan då måste man bli lyssnad på och få hjälp direkt, säger Karin och fortsätter:

#gynupproret
Johanna har endometrios och sökte vård i årtionden – fick höra att hon inbillade sig

– Jag jobbar i dag som elevassistent i en skola och jag tänker ibland på hur många av tjejerna där som kommer att drabbas. En av tio får endometrios, det är jäkligt många. Och jag vill inte att de ska behöva lida på samma sätt som jag har gjort.