Katharina har levt med sina förlossningsskador i nästan 40 år

I många år har Katharina Berggren, 60, i Helsingborg drivit ett eget företag inom HR. Som konsult har hon suttit med i oräkneliga förhandlingar och processer mellan arbetsgivare och deras anställda. Hon är van vid att folk lyssnar på hennes specialistkunskaper och följer hennes rekommendationer.

Efter 35 år fick Katharina rätt hjälp för sina förlossningsskador – här berättar hon om sin kamp:

Efter reklamen: Katharina levde med dolda förlossningsskador i 35 år

Men det finns ett område där ingen har lyssnat, där ingen har förstått och där det skulle krävas nästan fyra årtionden av kamp för att få rätt hjälp. Det gäller den förlossningsskada hon fick som 21-åring, och som 2016 orsakade hennes livs största trauma.

I början av 1980-talet skulle Katharina föda sitt första barn och visste inte mycket om hur en förlossning gick till. Det skulle visa sig bli en utdragen historia och även om hon fick bli mamma för första gången, minns Katharina förlossningen med skräck.

–Jag kommer inte ihåg mycket mer än att det var en förfärlig smärta. Och det förstår jag ju – det gör ont att föda barn. Men att ligga med den kampen som jag gjorde när livmodern inte öppnade sig, var förfärligt. Så där någon gång, när barnet låg och tryckte, fick jag väl de här skadorna, säger Katharina.

Hade problem i årtionden

Hon sitter hemma i sitt ljusa vardagsrum och har lagt en extra kudde i fåtöljen så att hon ska kunna sitta någotsånär bekvämt. Att sitta stilla långa stunder är något hon har kämpat med i alla år sedan förlossningen.

Hur hon mådde den närmaste tiden efter barnets födelse minns Katharina bara vagt, säger hon. Allt fokus låg på att ta hand om och lära känna den nya lille familjemedlemmen. Att hennes kropp skulle vara allvarligt skadad inuti tänkte hon inte på då, men snart upptäckte Katharina att hon hade stora problem med att gå på toaletten.

–Jag kommer ihåg att jag redan från början hade svårt att bajsa. Jag trodde att det hörde till normaliteterna. Och det kanske det gjorde en viss tid, men inte i så många år som det blev.

Hon sökte vård men fick höra att allt såg bra och normalt ut efter förlossningen. Att något var skadat var det inte tal om, och de kommande 35 åren försökte Katharina leva efter bästa förmåga trots att hennes kropp dagligen plågade henne. För att kunna gå på toaletten blev hon beroende av laxermedel. Hon fick stora problem med tarmarna och kunde inte längre äta vad som helst, ett problem som kvarstår än idag.

Det gjorde ont att sitta ner, och hon lärde sig hur hon skulle sitta med det ena benet över det andra för att på så vis lyfta ena skinkan och slippa belasta den. I ett försök att kompensera för smärtan har hon under alla år belastat kroppen fel, och som följd av det fått inte mindre än tre diskbråck.

Ändå förstod inte vården att allt hängde ihop med en bäckenbotten som var skadad i grunden sedan förlossningen.

– Jag har varit hos gynekologer och de har gjort gynundersökningar. Jag har gjort olika undersökningar av tarmen – flera tarmröntgen, flera koloskopier och flera rektoskopier. Och allt det här har ju visat – ingenting. Min skada har legat i vaginan, under slemhinnan i vävnaden. Så min felläkta bristning har inte synts när man har gjort det som heter en okulär besiktning, det vill säga att man har kikat in. Det har sett fint ut, men det har ju inte varit fint.

Trodde att hon bara inbillade sig

Katharina fick rådet att äta mycket fibrer, motionera mycket och inte stressa. Hon följde råden, men det blev inte bättre. Till sist började Katharina tro att det var hennes huvud det var fel på och att hon kanske i själva verket var inbillningssjuk. Hon slutade att söka vård och försökte bita ihop, samtidigt som dagarna innebar ett enda långt planerande av matstunder och toalettbesök för att fungera någorlunda normalt.

–Lösningen blev att jag flydde in i mitt jobb, för jag kunde ju inte vara den här inbillningssjuka personen som bara hittade på. Och det är en av de bitarna som är smärtsammast i dag att tackla. Att faktiskt inse att jag inte var det minsta inbillningssjuk. Jag hade skador som gjorde att jag blev sjuk.

Trots sina smärtor och besvär levde Katharina ett aktivt liv i många år. Hon skolade om sig, startade företag och jobbade hårt. Reste, bjöd över vänner och hade ett rikt socialt liv. Men vårdens oförståelse för hennes problem och den uteblivna hjälpen för förlossningsskadorna hade ett högt pris – och det var Katharina som skulle komma att betala det 35 år efter att hon fött sitt första barn.

Journalisten och författaren har granskat den svenska förlossningsvården.

hälsaLisa Bjurwald om BB-krisen: ”En skam för Sverige”

– Jag fick problem med bölder i underlivet och jag sökte läkarvård vid ett antal tillfällen. I slutet av 2014 var jag på gynakuten med en jättestor svullnad i underlivet. De sa att det var en bartolinit, en infektion i en sekretkörtel vid blygdläppen, och att jag skulle gå hem och typ andas lugnt. Men jag fick mer och mer ont, jag började läcka och någonstans förstod jag att det inte kunde vara normalt.

Drabbades av en rektovaginal fistel

Trots sina misstankar gick Katharina med smärta, svullnader och otaliga svampinfektioner i flera års tid. Allt var ju normalt och ofarligt, enligt de läkare hon träffat. Så en vårdag 2016, när hon stod ute i sin trädgård, skulle hennes tillvaro komma att slås omkull fullständigt. Något kändes konstigt och när hon kom in var hennes byxor fulla av avföring och blod.

–Jag ringde gynakuten på en gång, men jag fick inte komma in eftersom det var lördag och de inte hade någon läkare inne. Och då bara bröt jag ihop.

Det visade sig att Katharina fått det som kallas för rektovaginal fistel, och som enkelt förklarat är en gång som bildas mellan tarmen och slidan. Gången skapas av kroppen själv och är täckt av slemhinna. Fisteln gör att gas och avföring kan passera ut i vagina utan att man själv kan kontrollera det, eftersom det saknas en öppnings- och stängningsmekanism. Det gör att man börjar läcka bajs och gas rakt ut i underlivet. Insikten innebar en total kollaps för Katharina.

–Jag tappade mig själv fullständigt som människa, jag var så äcklad av mig själv och min egen kropp, att behöva vistas i denna tingest. Det var alldeles förfärligt, säger hon.

Fick självmordstankar

Katharina fick komma till Bäckenbottencentrum kirurgi vid sjukhuset i Malmö och nu upptäcktes också den felläkta bristningen i bäckenbotten som uppstått vid förlossningen, och som Katharina levt med i så många år. Kirurgen upptäckte även flera muskler som gått av i samband med förlossningen.

Dessutom: Tipsen som kan minska risken för allvarliga bristningar.

hälsaFörlossningsskador: Här är tecknen du ska ta på allvar

Vetskapen att de här skadorna hade funnits hos henne i så många år, precis som hon själv alltid misstänkt, och att den rektovaginala fisteln aldrig hade behövt uppstå om hon bara fått hjälp tidigare gjorde att hon nådde en absolut botten.

– Jag kände att nu orkar jag inte mer. När jag låg här hemma i mina mörkaste stunder kände jag att jag inte ville leva längre, för det här är inget liv. Men sen tänkte jag på mina barn och min andra tanke var ”vem ska mata katterna om jag dör?”, säger Katharina och skrattar lite trots det mörka minnet.

Har levt isolerat de senaste åren

Katharina säger att hela hennes liv begränsades fullständigt på grund av fisteln. Hon vågade inte äta och rasade i vikt, hon fick panikångest och kunde inte gå en vanlig promenad. Att träffa vänner eller vistas bland folk var otänkbart. Att vara ute i naturen eller på stranden blev uteslutet och en sådan enkel sak som att åka till mataffären kändes som att bestiga Mount Everest.

Hon tvingades också till sjukskrivning och företaget har legat vilande sedan dess. Hon visste aldrig när hon skulle börja läcka och isolerade sig därför i hemmet.

– Jag minns knappt vad man gör som normal människa. Jag har blivit bortglömd i mångt och mycket. Och det är ju inte för att jag vill det, utan för att alla lever sina liv och jag lever här i en burk, för att jag inte kan något annat.

Trots allt har Katharina fortsatt att kämpa, mycket tack vare den professionella läkarvård hon nu har fått. För första gången har hennes problem tagits på allvar och hon har fått hjälp av såväl kirurger och läkare på vårdcentralen, som fysioterapeut och psykolog.

”Jag ville bara ge dem fingret”

samhälleHanna har stomipåse: ”Sa att jag borde skyla mig”

Hon har genomgått flera operationer där läkarna har lagat muskelfästen och sprickan i bäckenbotten, rekonstruerat mellangården och försökt laga fisteln. Den sistnämnda är svårreparerad och det har krävts flera ingrepp innan det slutligen lyckades.

– ”Nu har vi totalrenoverat dig”, sa läkaren efter den största operationen i januari 2018, minns Katharina.

Har fått hjälp av fysioterapi och yoga

I dag, drygt fyra år efter att fisteln upptäcktes, mår Katharina bättre. Hon läcker inte längre och tack vare fysioterapi och yoga har hon kommit en bit i sitt tillfrisknande. Men hon är fortfarande mentalt utmattad, orkar inte göra särskilt mycket om dagarna och har ett inrutat liv där morgonrutinerna ser exakt likadana ut varje dag för att magen och tarmen ska fungera.

Ibland väller sorgen över hur livet blev över henne. Alla år av felbelastning och ingrepp har också gjort att hon i dag har svåra nerv- och muskelskador, som nu behandlas med botox.

– Mitt liv består av mycket ångest och mycket förberedande. Det är helt sjukt, men så här ser det ut. Jag hoppas att det ska bli bättre, jag hoppas att jag ska kunna börja göra andra saker, jag skulle vilja resa mer till exempel och bli mer fysiskt aktiv. Men jag har en lång väg kvar.

Engagerar sig för en bättre förlossningsvård

Samtidigt har Katharinas kämpaglöd gjort att hon i dag är engagerad i kampen för en bättre förlossningsvård. Hon har de senaste åren initierat två stora namninsamlingar som hon sedan överlämnat till socialministern och Socialstyrelsen. Hon har delat sin historia i tidningsintervjuer och i den nyskapade gruppen #alltserfintut på Instagram och Facebook. Där har hon också startat gruppen Förening för kvinnors hälsa. Katharina är också en av ambassadörerna för Förlossningsskadad kvinna, ett arvsfondsprojekt som Mag- och tarmförbundet driver med syfte att förbättra kvinnohälsa och kvinnosjukvård. I dag är hon dessutom styrelseledamot i Mag- och tarmföreningen Skåne och suppleant i Mag- och tarmförbundet på nationell nivå.

Att förlossningsvården så länge har varit så nedprioriterad politiskt gör henne förbannad.

– Jag brukar säga att jag inte blir arg, men det här gör mig så jävla arg. Vad fasen ska man behöva gå och bli behandlad så här för? Det är så att många förlossningar går bra, ja. Men om det inte går bra måste man få hjälp, och så är det inte i dag på många ställen. Det ska alltid till väldigt mycket kamp, och det är kvinnorna som själva måste kämpa för att få hjälp. Det orkar man inte när man är så utsatt och dessutom kämpar med småbarn och försöker hålla ihop familj och vardag.

Vill påverka politikerna

Samtidigt, säger hon, vet hon att ilskan i sig inte är produktiv. Hon kanaliserar känslan och använder den konstruktivt istället. Hon vill göra sin röst hörd eftersom hon – trots allt hon varit med om – stundtals orkar och har förmågan. Många kan eller orkar inte ställa sig på barrikaderna, och för Katharina har det blivit en hjärtefråga att föra även deras talan.

– Jag tycker att det finns mycket politikerna borde göra annorlunda. Man har lovat mer pengar, man har lovat åtgärder, men det är när det är aktuellt i medierna. Sedan glöms det bort. Jag tror att man på hög politikernivå, i samverkan med Socialstyrelsen, vården och patienter, måste dra upp riktlinjer för hela Sverige kring hur det här ska hanteras framöver. Vid graviditet ska man få information om riskerna och vid förlossningen ska man få hjälp om man får skador. Sedan finns det ett stort mörkertal, många kvinnor som gått länge med skador och de måste också få hjälp.

Katharina konstaterar att om man pratar pengar brukar politikerna spetsa öronen.

– Att mängder av kvinnor går skadade och inte kan fungera är en otrolig samhällsekonomisk kostnad. Att inte kunna arbeta och bli långtidssjukskriven är en socioekonomisk effekt av att inte satsa på förlossningsvården. Se på mig – hur mycket kostar inte jag? Jag har gått hemma i fyra år och inte varit produktiv ett dugg.

Kämpar för att komma tillbaka

Samtidigt som Katharina kämpar för kvinnors rätt till vård pågår hennes personliga kamp för att ta sig tillbaka från sin egen skada. Stödet från psykologen, barnen och de få vänner som fortsatt stå vid hennes sida betyder mycket. Det gör även katterna Jessie och Kompis, som vissa dagar är hennes enda sällskap.

Och jämfört med de senaste åren är livet ljusare i dag.

– Vissa dagar är jag jätteledsen och känner stor sorg. Men jag kan också bli överlycklig över att jag är mer hel och har fått hjälp. Jag har ju mina andra skador nu, men fisteln är borta. Det är en otrolig glädje att kunna vara ute och promenera, jag kan nästan börja gråta av lycka när jag tänker på det. Små saker i tillvaron blir väldigt betydelsefulla när man har levt som jag har gjort.

hälsaVanligare än du tror: Varannan kvinna drabbas av framfall

Väntar på en ny operation

När vi talas vid igen våren 2021 säger Katharina att hon psykiskt mår bättre, även om det tar lång tid att bearbeta allt och att rehabilitera sig från utmattning. Däremot dras hon fortfarande med stora smärtor i kroppen, till följd av skadorna men också på grund av tidigare operationer och ärr. Just nu väntar hon på att få genomgå en operation där en pacemaker sätts in i skinkan. Med hjälp av den ska trådar ledas in i nervsystemet och förhoppningen är att smärtan på så sätt ska minska, men också att tarmregleringen ska förbättras.

– Jag vet ju inte om det kommer att hjälpa, men då har vi åtminstone testat. Botoxbehandlingen som jag får nu är mera som konstgjord andning och det hoppas jag att ska bli en mer permanent lösning.