Madelene hade en cysta på livmodern – läkaren trodde att det var blindtarmsinflammation
– En gynekolog hävdade ihärdigt att jag hade blindtarmsinflammation, säger hon.
Redan när Madelene Lövstrand, i dag 40 år, fick mens för första gången som elvaåring var det uppenbart att hon hade rikligare blödningar och mer värk än sina jämnåriga kompisar. I högstadiet fick hon så ont att hon kräktes och i 20-årsåldern började hon svimma av smärta.
– Jag minns när jag var barn och hade slöjd i skolan en dag. Jag sprang ofta iväg till toaletten eftersom jag hade mens och var rädd att blöda igenom byxorna. Då reagerade slöjdläraren på det där och tog mig åt sidan. Och så sa hon att man inte får låta mensen bli ett hinder i livet, säger Madelene.
Men det visade sig att mensen i Madelenes fall faktiskt skulle bli det absolut största hindret av dem alla. De ständigt återkommande smärtorna har begränsat henne i hennes vardag och i snart 25 år har hon varit inskriven hos vården. Redan vid ett av de första läkarbesöken fick hon veta att hennes problem troligtvis beror på sjukdomen endometrios.
Har tvingats planera sitt liv efter mensen
Något förenklat innebär endometrios att celler som liknar livmoderslemhinnan sitter på andra ställen än inne i livmodern. Oftast finns cellerna i buken, där de växer och orsakar svåra inflammationer. Det leder till smärta, ärrbildning och sammanväxningar och kan orsaka stora besvär hos den drabbade. Man räknar med att var tionde menstruerande person har sjukdomen.
Se också: Johanna har endometrios och sökte vård i årtionden
Men trots att sjukdomen är vanlig och trots att Madelene hade många av symtomen, har de läkare hon träffat genom åren inte velat säkerställa en diagnos.
– I stället har jag tvingats planera mitt liv utifrån min menscykel. I långa perioder har jag varit sjukskriven två eller tre dagar i månaden. Jag har provat mängder av smärtlindring, från Alvedon till Citodon som är narkotikaklassat. Jag har fått p-piller i omgångar och då har det blivit bättre eftersom mensen försvann, men jag har inte mått bra av hormonerna och tvingats sluta. Antidepressiva har man också försökt med, trots att jag förklarat att jag mår dåligt för att jag har så ont och inte för att jag har psykiska besvär. Jag tycker att jag har testat allt och gjort många tappra försök, men inget har fungerat.
Kritisk till läkarnas bemötande
Madelenes besvär blev med tiden värre och värre. Till sist hade hon ont vid ägglossning, vid mens, vid sex, när hon var ute och sprang, när hon satte sig på en stol och när hon satte ner hälarna lite för hårt i golvet när hon gick.
Den attityden har jag ofta upplevt, att jag blir klappad på huvudet av läkarna
Otaliga gånger tvingades hon och familjen ställa in middagar med vänner med kort varsel på grund av smärtorna. Att planera in semesterresor var svårt och Madelene minns högtider hon tillbringat på sängen invirad i filtar. Smärtorna styrde hennes liv och hon upplevde att ingen inom vården tog henne på allvar.
– Jag träffade en läkare när jag var närmare 30 år som förklarade hur menscykeln fungerar, ungefär som om jag var ett mellanstadiebarn. Jag bara häpnade. Jag känner min kropp och söker sannerligen inte hjälp för att få veta hur mensen fungerar. Den attityden har jag ofta upplevt, att jag blir klappad på huvudet av läkarna.
Livmodern förstörd av endometrios
År 2011 genomgick Madelene ett mindre ingrepp efter ett missfall. Efteråt påstod läkarna att de inte hade hittat någon endometrios under operationen, men däremot myom eller muskelknutor på livmodern. Att operera bort myomen var det inte tal om fick Madelene veta, eftersom de satt så illa till.
– Men jag fick beskedet att om jag ville ha barn skulle jag skaffa det snabbt.
2012 föddes Madelenes första barn och två år senare kom lillebror till världen. Efter den andra förlossningen, som slutade med ett urakut snitt eftersom livmodern höll på att brista, blev Madelene avrådd från att skaffa fler barn.
– Min livmoder var så förstörd efter myomen och mina två kejsarsnitt att de starkt avrådde mig från att bli gravid igen. Men ändå ville de inte operera bort min livmoder. Själv hade jag funderat på hysterektomi sedan 20-årsåldern eftersom jag hade sådana hemska smärtor. Jag tänkte att när jag har fått de barn jag vill ha och kan få ska jag ta bort livmodern.
Har sökt vård hundratals gånger
Men läkarna var motvilliga och ville i stället sätta in en hormonspiral, vilket Madelene vägrade. De kommande åren präglades av ännu fler läkarbesök.
– Det går inte att uppskatta hur många gånger jag har sökt vård genom alla de här åren. Det är ju hundratals. Jag har sökt via barnmorskemottagningen och fått komma till specialistvården som sedan skickat mig tillbaka igen. Ingen har velat ta tag i det ordentligt.
Fick till sist genomgå en hysterektomi
År 2018 fick Madelene äntligen träffa en läkare som godkände en hysterektomi och Madelene såg fram emot att bli av med sin livmoder som orsakat henne så mycket smärta. Eftersom hon pluggade just då valde hon att skjuta på operationen till 2020, då hon fick genomgå en titthålsoperation. Madelene ville ta bort sina äggstockar på samma gång, men det tyckte inte läkarna behövdes. Ett beslut som skulle komma att få stora konsekvenser längre fram.
Jag kommer att få leva med smärtor i resten av mitt liv
– I samband med operationen fick jag min endometriosdiagnos en gång för alla. Jag hade jättemycket endometriosvävnad i hela bukhålan och troligtvis också adenomoys, alltså endometrios som sitter i livmodern, men det gick inte att säkerställa eftersom livmodern var så förstörd. Den var fyra gånger större än den borde ha varit.
Madelenes sjukdomshistoria hade kunnat sluta här. Men trots att de svåra menssmärtorna försvann efter operationen har Madelenes problem fortsatt.
Fick njursten och allvarlig sepsis
Några veckor efter operationen drabbades Madelene av en njursten som inte lyckades passera ut genom kroppen. Det ledde till 42 graders feber och livshotande sepsis – och läkarna misstänker att allt beror på hysterektomin. Efter stor dramatik fick hon till sist rätt behandling och kunde så småningom återhämta sig, men rädslan för att drabbas på nytt har hängt kvar.
Dessutom har Madelene fortfarande smärtor i samband med ägglossning, eftersom äggstockarna aldrig plockades bort.
– Vid återbesöket sa min läkare ”vi borde ha lyssnat på dig från början och tagit äggstockarna också”. Läkaren sa att hon förstod att jag inte var så sugen på en ny operation, efter allt jag precis varit med om. Så jag har fortfarande problem vid varje ägglossning. Det här är ett så bra exempel på hur viktigt det är att vården lyssnar på sina patienter.
Önskar att läkarna hade lyssnat
Madelene, som hade hoppats på att livet skulle bli lite mer normalt efter operationen, känner sig besviken och frustrerad över hur resultatet har blivit. Hon upplever att vården genomgående har bemött henne med nonchalans och oförståelse.
– Endometriosen är fortfarande aktiv eftersom man inte tog bort äggstockarna. Jag har fortsatt problem med njurstenar och jag kommer att få leva med smärtor i resten av mitt liv. Livet är helt klart bättre utan livmoder, men det hade kunnat vara ännu bättre. Jag kan bli lite bitter över att de inte erbjöd mig en hysterektomi direkt efter att mitt andra barn hade fötts. De avrådde mig från att inte skaffa fler barn, så varför inte bara ta livmodern på en gång? Jag tänker att förutsättningarna borde ha varit som bäst då.
Fortsatt smärta vid ägglossning
Madelene oroar sig för att endometriosen ska växa till sig och att smärtorna ska tillta igen. Hon hade också hoppats vara ute ur vårdsvängen vid det här laget. Det är hon inte.
– Den enda skillnaden är att jag har bytt från gyn till urologen. Jag är fortfarande kvar i vården, jag har fortfarande smärtproblematik och gud vet om jag någonsin blir ifrån det här. Jag hade hoppats vara fri från väntetider, akuttider och smärtlindring. Jag hade hoppats kunna åka på semester eller boka in en middag med vänner utan att behöva tänka på vilken tid i månaden det är.
”Kan ringa psyk och få dig bältad”
Det Madelene är mest kritisk till är känslan av att inte bli lyssnad och trodd på. Hon beskriver en händelse som inträffade när hon skulle få sin njure åtgärdad i en annan stad. Hon hade blivit lovad en tid inom några veckor och när hon fick veta att det skulle dröja två månader bröt hon nästan ihop.
Det absolut viktigaste är att läkarna börjar tro på en
– Läkarna hade väldigt svårt att förstå varför det skulle vara så prioriterat. När jag förklarade hur jag mådde och att det höll på att ta knäcken på både mig och resten av familjen, sa jag att jag nästan ville gå i älven. Det var ett uttryck i ren frustration då jag riskerade att skickas hem utan åtgärd. Läkaren sa då att känner du så, då kan vi alltid ringa till psyk och få dig bältad, säger Madelene och fortsätter:
– Där stod jag, en patient som levt med smärtor och ständiga vårdkontakter i mer än halva mitt liv, ensam i en främmande stad, nervös inför en operation och skör av de senaste månadernas påfrestning med sepsis, smärta och en slang in i njuren. Och så uttrycker sig en läkare på det viset. Jag har genom åren blivit så ifrågasatt att jag till slut har börjat tvivla på sig själv.
Kunskapen om endometrios för dålig
Att de som ska ha den största kunskapen om endometrios inte verkar besitta den, gör Madelene beklämd.
– En gynekolog jag träffade hävdade ihärdigt att jag hade blindtarmsinflammation, trots att jag kände att det var något gynekologiskt. Hon skickade mig till en kirurg som gjorde en röntgen. Den visade en stor cysta på livmodern och kirurgen skickade tillbaka mig till gynekologen. Men hon bara fortsatte att påstå att det var blindtarmen och skickade hem mig utan åtgärd.
Önskar en förändring inom vården
Nu hoppas Madelene att det ska ske en förändring inom vården. Hon vill inte att fler kvinnor ska få samma bemötande som hon själv har fått under alla de här åren.
– Det absolut viktigaste är att läkarna börjar tro på en. Som patient söker man inte hjälp och upptar en vårdplats på skoj. Vem vill sitta på akuten i flera timmar om man inte har ont på riktigt? Man har ju vettigare saker att göra med sitt liv. Som patient hamnar man så lätt i underläge. I dag har jag ganska mycket skinn på näsan och vågar ifrågasätta, men det gör man ju inte som 20-åring. Då litar man på att de vuxna gör det de ska och att det kan sin sak.
Madelene funderar fortfarande ibland på det där som hennes slöjdlärare sa för så många år sedan.
– Hon sa att jag inte fick låta mensen påverka mig. Men det här har påverkat hela mitt liv och gör det fortfarande. Och alla vi som har de här problemen förtjänar att få hjälp.