Elins spädbarn fick allvarlig sjukdom – nära att förlora sitt barn
Elin Ånesjö minns tillbaka på Valborgsmässoafton. Familjen var på landet, men lille Vidar, 11 månader, var inte så glad som han brukar. I stället för att springa runt och leka, ville han mest bara sova och emellanåt dricka vatten.
– Han ville inte äta heller, och när jag ringde Barnavårdscentralen (bvc) sa de att så länge han får i sig vätska är det ingen fara, det är kanske tandsprickning, säger Elin som blev något lugnare av samtalet, samtidigt som en molande oroskänsla ändå inte ville lämna henne. Under våren hade hon ringt BVC flera gånger och uttryckt sin oro.
– Han klunkade i sig vatten och vi fick byta nästan tio fulla blöjor en natt. Min man Marcus påpekade hur sjukt det var, men fortfarande tänkte jag att det måste vara tänderna som är på väg ut, säger Elin som även fick kommentarer från utomstående att Vidar hade tappat i vikt.
Samtalet med morfar räddade Vidars liv
När de kommit tillbaka från landet var Vidar ännu hängigare.
– Jag ringde min pappa och berättade att det var som om jag inte fick kontakt med Vidar, säger Elin.
Just det samtalet skulle komma att rädda Vidars liv.
– Det tragikomiska är att min pappa i hela sitt liv har jobbat som diabetessköterska på Endokrin- och diabetescentrum, men ändå hade tanken aldrig slagit mig att Vidars symtom kunde vara diabetes, säger Elin.
Som tur var gjorde hennes pappa det och kastade sig in i bilen.
– Han kom hem till oss och tog prov efter prov men det stod ”too high”, så han trodde först att det var något fel på utrustningen. Han hade aldrig varit med om att både glukos- och ketonerna var så höga att mätarna inte ens kunde mäta av det.
Det här är Elin
Namn: Elin Ånesjö.
Bor: Kil, strax utanför Karlstad.
Ålder: 34.
Gör: Förutom att vara mamma och diabetesförälder är jag samordnare på barn- och ungdomsförvaltningen.
Familj: Gift med Marcus, Alice 6 år och Vidar 1 år.
Instagram: happyv_t1d
Elins pappa tog Vidar i sin famn och sprang till bilen, det fanns inte tid att vänta på ambulans. När de kom fram till sjukhuset var läget akut. Vidar hade drabbats av ketoacidos, ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppen saknar insulin. Den lille pojken fick sövas.
– Då förstod jag att läget var akut och får han inte hjälp kan han dö, säger Elin och minns tillbaka på hur den älskade sonsens kropp var övertäckt med slangar.
Hon kommer heller aldrig att glömma sin pappas ansiktsuttryck.
– Min pappa, min trygga punkt som dessutom specialiserat sig på diabetes, såg livrädd ut, då förstod jag hur illa det var.
I nästan fyra dygn låg Vidar inlagd på intensivvårdsavdelningen.
Så mår Vidar idag
I dag har det gått ett halvår sedan den fruktansvärda dagen då typ 1-diagnosen konstaterades.
Vidar är återigen den glada och busiga killen, men med ett stort undantag: Den livslånga, kroniska sjukdomen.
Det har förändrat hela familjens liv. Att ha ett barn med diabetes är ett heltidsjobb, beskriver Elin.
Under vårt samtal piper hennes mobil flera gånger eftersom Vidars blodsocker ligger för högt.
På hans rumpa sitter både ett så kallat infusionsset som är kopplad till hans insulinpump samt en sensor som mäter hans blodsockret.
– Det är svårt att sätta dit dem och sedan att ha kvar dem. De kliar och då sliter Vidar ofta bort dem. Samtidigt är det bättre så här än att behöva ge honom sprutor och sticka kontinuerligt, säger Elin som beskriver sin son som en riktig kämpe.
Fakta om barn och diabetes
Stor ökning av intensivvård bland små barn
Totalt lever omkring 70 000 människor i Sverige med typ 1-diabetes. Cirka 8 000 av dessa är barn. Sverige, tillsammans med Finland, är värst drabbat i världen sett till typ 1-diabetesfall i relation till befolkningsmängd. Varför har forskningen inte helt kunnat kartlägga.
Sjukdomen missas i vården trots tydliga symtom
Trots att typ 1-diabetes är Sveriges vanligaste livshotande sjukdom bland barn, missas diagnosen återkommande.
Siffror visar att över 55 procent av alla små barn (0–2 år) som insjuknar, drabbas av livshotande syraförgiftning (ketoacidos) och behöver intensivvård. Detta är en ökning knappt 15 procent de senaste två åren.
Återkommande händer att föräldrar som, trots kontakt med primärvården och tydliga symtom på typ 1-diabetes, nekas eller försenas vård.
En studie från Sahlgrenska Universitetssjukhuset visar att 59 procent av barnen som behandlades för svår ketoacidos hade sökt primärvården veckorna innan, varav 60 procent med typiska symtom på typ 1-diabetes. Nästan hälften av dem fick där ingen eller fel diagnos. I hushåll med låg ekonomisk standard ökade risken för svår ketoacidos med över 200 procent.
Socioekonomiska faktorer spelar stor roll, så risken för svår ketoacidos ökar med 210 procent i hushåll med låg ekonomisk standard.
Tydliga tecken måste tas på allvar
I Sverige överlever de flesta tack vare intensivvården, men dödsfall har förekommit. Svår ketoacidos är en komplikation som går att förebygga. I länder som Frankrike och Italien har kunskapshöjande insatser kraftigt minskat antalet drabbade.
Det finns hopp om att ny forskning kommer att kunna bota diabetes typ 1.
Källa: Barndiabetesfonden
– Eftersom Vidar är så liten är han svårbehandlad. Det är svårt att berätta för ett litet barn att han måste äta, eller vänta med maten, att han borde röra på sig eller vila, säger Elin som vaknar många gånger per natt när larmet går.
– Det är jätteutmanande, och utmattande. Jag önskar att min man och jag kunde få vabba mer. Läkarna tycker inte att vi ska jobba heltid, att vi borde vabba mer, men Försäkringskassan har hittills sagt nej. Det är en kamp som många diabetesföräldrar delar.
Och det är inte bara Vidars mamma och pappa som oroar sig mycket över hans diabetes, även storasyster Alice, 6 år, tänker mycket på sin bror.
– Hon är så ansvarstagande, som i somras när hon kom springande och oroligt frågade hur mycket kolhydrater det är i sand och pekar på Vidar som satt i sandlådan och smaskade, säger Elin och skrattar, för även om livet tog en ny och tuffare, vändning för familjen Ånesjö med stick, sprutor och medicinering dygnet runt, livet ut, överlevde Vidar och är i dag ”världens gladaste plutt”.
