Linn von Hage är 17 år och borde planera för körkort, höstens skolprov och drömma om vad hon ska bli när hon blir stor. I stället planerar hon sin begravning.
Nelly: "Vissa som retade mig skulle snacka skit om min cancer"
Hon är en driven framåt tjej med massor av skinn på näsan. Hon vill gå sin egen väg, göra sina egna val och leva som om varje dag är den sista. Precis som vilken tonåring som helst.
Problemet är att Linn inte är som vem som helst. Sedan två år tillbaka lever hon med en aggressiv hjärntumör som gör att vilken dag som helst kan bli hennes sista. Av läkarna har hon fått mellan två och tio månader kvar att leva.
Vi träffas hemma i familjens vardagsrum, i villan i Svenljunga. Mamma Jenny sitter med i soffan, liksom lillebror Alex och lillasyster Svea.
Linn pratar lite, mamma pratar mer, syskonen sitter tysta och lyssnar. Mamma får hålla ordet den mesta av tiden då Linn inte orkar. I dag är dock Linn pigg, hon har en tuff kort mörk frisyr, och är snyggt sminkad med lösögonfransar och målade naglar.
– Kul ändå att hon fortfarande vill göra sig snygg och hålla sig fräsch, säger mamma Jenny stolt.
Linn hade just konfirmerats och skulle börja i årskurs nio till hösten när hon fick ihållande huvudvärk och bkev oförklarligt trött.Foto: Privat
– Förr var hon en riktig ”ute-råtta”, berättar mamma. Hon åkte jetski, spelade fotboll och gick på fester och träffade kompisar.
En känsla av att någon pushar på att inte ge upp
Hon berättar om varje förälders mardröm, att se sitt barn bli så sjukt att det inte går att bota.
Sommaren 2024 förändras familjens liv för alltid. Linn har konfirmerats den våren och ska börja i årskurs nio till hösten.
Familjen har sommarledigt och reser till Köpenhamn, men märker att Linn inte orkar så mycket som hon brukar. Hon får huvudvärk som inte vill släppa, och hon sover mycket.
Linns lillasyster Nova fördriver tiden på sjukhuset tillsammans Linn och spelar spel.Foto: Privat
När hösten kommer börjar Linn i nian men får ständigt gå hem då hon inte orkar. Mamma tror först att hon bara skolkar och för att motbevisa henne, bokas ett besök på vårdcentralen.
Där säger de att Linn är stressad och hon skickas till rehab. För att få komma dit är det tre månaders väntetid.
– Tre månader, säger mamma Jenny förtvivlat. Vi kände att det har vi inte tid att vänta på. Vi skickade henne på massage för hennes onda nacke och axlar, men det hjälpte ju inte.
Under hela den här tiden har Jenny en känsla av att någon knackar henne på axeln med budskapet ”ge dig inte, ge dig inte, släpp INTE det här”.
– Jag tror att det var en skyddsängel som pushade mig och gav mig styrka att fortsätta ringa, åka, köra och pusha på.
– När vi fått beskedet om Linn, då slutade knackningarna.
Linn är i grunden en sprallig och glad tjej - här plaskar hon i poolen på en semester i Egypten något år innan hon blev sjuk.Foto: Privat
Läkarna säger att symtomen beror på stress
Linn blir ännu sämre. Hon har börjat spy, smärtan i nacke och rygg har blivit värre och de åker till akuten i Borås. Där får de samma svar; Linn är stressad.
– Jag känner min dotter, säger Jenny. Jag vet att hon inte är stressad, hon har inte den personligheten.
– Det är något som är fel, säger Linn till läkarna som hon träffar. Har jag cancer?
– Nej, svarar de och ser Linn rakt in i ögonen.
Hoppet om att bli frisk igen är borta
Hon får smärtstillande med sig hem men när hon tar dem blir hon som drogad och hör allt ljud runt omkring sig dubbelt.
Hon blir snabbt sämre och kommande veckor ringer familjen otaliga gånger till 1177 och besöker akuten två gånger till. Till sist kräver familjen en röntgen.
Linn berättar:
– På vårdcentralen sa de till oss: Åk direkt till akuten, vänta inte, kör, bara kör!
Tappar talet och sluddrar
När de kommer till akuten för fjärde gången är Linn så dålig att hon knappt kan stå själv, utan får luta sig på sin mamma för att komma ur bilen, hon har tappat talet och sluddrar. Hon har gått ner sex kilo och väger nu bara 44 kg. Ändå blir de ombedda att ta en turlapp och sitta ner och vänta på sin tur. En äldre man kommer fram, tittar på dem och säger:
– Jag är näst på tur, men jag ser att ni är sämre än vad jag är så ni kan få min nummerlapp.
De åker omedelbart till röntgen, och får vänta länge på provsvaren.
När behandlingen jorde att hon tappade sitt långa ljusa hår bestämde sig Linn för att raka av allt.Foto: Privat
När läkaren till slut kommer med beskedet bryter de ihop: Pinealoblastom – en aggressiv hjärntumör som spridit sig utmed ryggraden. Den har en grad fyra, på en fyra-gradig skala, vilket innebär att cancern spridit sig till andra organ, och är mycket allvarlig.
Nu börjar en hemlvetesresa: Mer prover och otaliga röntgenundersökningar. Sjukhusvistelser på grund av Linns dåliga immunförsvar. Hon strålas 20 gånger på Sahlgrenska sjukhuset och behandlas med cytostatika. Och hon får den ena biverkningen efter den andra.
Får palliativ vår hemma
I dag, snart två år efter att hon först blev sjuk är Linn förlamad från midjan och neråt. Hon kan röra huvud och armar och med hjälp av en permobil tar hon sig runt i huset och i samhället. Hon försöker gå till skolan två gånger i månaden för att träffa sina kompisar, men hon blir trött av sina mediciner och orkar inte alltid.
Sjukdomen till trots lyckades Linn gå ut årskurs nio, fick alla betyg och blev godkänd för gymnasiet.
Lillebror Alex finns vid LInns sida så ofta han bara kan.Foto: Privat
Men sedan i februari 2026 får hon palliativ vård och har varit hemma på heltid. Då hade sjukdomen spridit sig till hjärnhinnorna och lillhjärnan och hoppet om att hon ska bli frisk igen är borta.
– Nu fokuserar vi på att ha Linn hemma och att hon inte ska ha ont, säger mamma Jenny som är undersköterska och tar hand om all vård själv, med viss hjälp från extern vårdpersonal.
– Vi får inte glömma att hon faktiskt är en tonåring med integritet och visst ryker vi ihop ibland. Då kör hon ut mig ur rummet med buller och bång. Men vi blir snabbt sams igen.
De senaste veckorna har Linn varit ganska pigg. Efter några epilepsianfall där familjen trodde att de skulle förlora henne, har hon fått bra mediciner som gör att hon orkar mera. Hon försöker hålla sig så positiv hon kan.
– Jag är inte någon negativ person, det har jag aldrig varit, säger Linn. Jag har inget tålamod, jag är pigg och sprallig.
– Jag tänker ofta att ”i dag ska jag vara glad och tacksam för att jag får leva!” och då gör jag det. Jag vill inte gå och lägga mig på mitt rum och bli deprimerad.
Linns syskon finns alltid i hennes närhet. Här är det lillebror Alexander, storebror David, storebror William, lillasyster Nova och lillasyster Svea. Storasyster Julia sitter utanför fotot i soffan då det var för tungt för henne just vid det här tillfället.Foto: Privat
Vill leva – men har accepterat att hon ska dö
Hon tänker inte så mycket på sig själv. Alla i familjen hjälper Linn väldigt mycket för att hon ska ha det så bra som möjligt.
– Jag är inte ledsen för min skull, jag är ledsen för min familj och mina sex syskon. Hur kommer de klara sig när jag gått bort? Kommer de att vara ledsna och bråka? Jag brukar säga till dem att de ska hålla ihop, inte bråka för småsaker och inte göra något dumt.
Linn har accepterat sjukdomen och det faktum att hon snart inte kommer att finnas kvar. Tidigt i sin sjukdom blev hon lam i sina ben och det var det värsta av allt. Att inte kunna komma och gå som hon vill, att hela tiden vara bunden till sin rullstol, färdtjänst och hjälp från någon annan.
Pinealoblastom
...är en extremt sällsynt (mindre än 0,2% av alla hjärntumörer) och aggressiv typ av hjärntumör som härstammar från cellerna i tallkottkörteln – ett litet organ som ligger djupt inne i hjärnan som ansvarar för kroppens produktion av melatonin, hormonet som reglerar sömn- och vakenhetscykler.
Denna typ av tumör före-kommer oftast hos barn och unga vuxna. Tumörerna klassificeras som grad 4 av Världshälsoorganisationen, WHO, vilket är en indikation på deras höga potential för tillväxt och spridning.
Symtomen är ihållande eller förvärrad huvudvärk, synproblem som dimsyn, dubbelseende eller svårig-heter att fokusera, illamående och kräkningar, balans- och koordinationsproblem, svårigheter att gå eller hålla balansen, förändringar i beteende eller personlighet, irritabilitet eller humör-svängningar.
Tidig upptäckt och behandling kan påverka resultaten avsevärt.
Källa: Apollo Hospitals
– Jag vill inte leva utan mina ben. Hade jag frisknat till, men fortfarande varit lam i benen, förlåt mamma, men då hade jag tagit mitt liv, säger Linn med en förvånansvärd beslutsamhet i rösten.
– Jag vet, svarar mamma Jenny som känner sin dotter.
– Hade jag haft kvar mina ben, då hade jag gjort allt jag kunnat för att bli frisk. Nu har jag accepterat att det inte kommer att bli så. Då vill jag hellre komma till himlen och få leva ett fritt liv, få springa igen.
– Du är så trött på detta livet, alla mediciner, alla sjukhus så du har omfamnat och accepterat döden istället, fyller mamma Jenny i med sorg i rösten.
Vad hade hänt om någon tagit oss på allvar första gången vi kom in?
– Man undrar vad som hänt om någon tagit oss på allvar första gången vi kom in? säger mamma Jenny fundersamt. Med den här sjukdomen kan det hända mycket på fyra veckor.
Linn sörjer mest att hon inte kommer att få barn eller att få gifta sig.
– Jag vill också bli gammal och grå, säger hon och rullar ut i köket för att ta lite vatten att dricka.
Mamma Jenny berättar under tiden att dottern har en enorm mental styrka. Hon tänker så klokt och hon försöker göra så mycket saker med familj och vänner som hon bara kan. Ja, hon gråter ibland och förbannar varför det drabbat just henne. Men på något sätt har hon accepterat sin situation och hon omfamnar livet på ett sätt som är svårt att förstå. Det blir en stor förlust för världen när Linn försvinner.
– Hon vet att hon ska dö men hon lever varje dag. ”Hej livet, nu kör vi!” Så går hennes tankar, säger Jenny.
Linn är förlamad från midjan och neråt och tar sig fram hemma och i samhället med hjälp av en permobil.Foto: Privat
Planerar sin egen begravning
Nu är hon i full färd med att planera sin egen begravning. Hon vill att familjen och närmsta vännerna ska närvara, i svart klädsel, för det tycker Linn hör till.
Familjen är ursprungligen från Göteborg så för Linn är det en självklarhet att bli begravd på Västra kyrkogården. Musiklistan med bland annat Oasis, Coldplay och Håkan Hellström är redan klar.
Hon har bokat kista, valt blommor till kistan, en urna och en gravsten.
Ingen vet när hon drar sitt sista andetag, bara att det kommer att bli snart, alldeles för snart.
Hur gravstenen ska se ut är viktigt. Via begravningsbyrån har hon hittat hon en sten som består av ett hjärta som omfamnas av en ängel. Men tyvärr är denna sten ganska dyr. Linn är aktiv på sociala medier och har sett hur andra gjort insamlingar för vissa projekt. Så utan familjens vetskap, har hon startat en insamling där hon ber folk swisha en valfri summa som ska gå till hennes gravsten.
– Vi visste ingenting om detta, säger mamma. Vi såg det själva efter några dagar på sociala medier. Dessa pengar är öronmärkta till hennes gravsten och begravningen så det är inget vi kommer att röra.
Linn med katten Madicken i knäet.Foto: Privat
– Jäklar vad det har gått bra, säger Linn och sträcker stolt på sig och skiner upp. Jag har redan fått in en hel del pengar.
Hon fortsätter bestämt:
– När jag fick höra vad stenen kostade så tänkte jag: ”Min mamma ska faan-i-mig inte behöva ta ett lån för att bekosta min begravning, det ska jag lösa själv.”
Linn på sjukhusets restaurang, där hon har ätit mångfa måltider.Foto: Privat
Jag är med er hela tiden
Just nu mår hon bra och då gäller att det att njuta av livet och leva så mycket hon bara kan.
– Jag vill åka till Göteborg, åka runt i Slottsskogen och äta glass med kompisarna.
Som vilken 17-åring som helst.
Glöm inte att jag kommer att vara med er hela tiden, säger Linn. Jag kommer att vara ängeln som knackar på mammas axel,Foto: Privat
– Jag tycker mest synd om min familj och vänner som får leva med smärtan att jag är borta.
– Glöm inte bort att jag är med er hela tiden, fast ni inte ser mig, säger hon så. Jag kommer vara den ängel som knackar på mammas axel.
Kompisarna väntar i hennes rum. De ska iväg och köpa glass. I eftermiddag ska hon se sin lillasyster spela fotboll.
– Är vi klara snart? frågar Linn.
Hon har inte tid med oss längre, än har hon ett liv att leva.
– Linn har fullt upp som du ser, säger Jenny, både stolt och sorgsen.■