Gülperi: I en och en halv timme stod mitt hjärta stilla

Med diffusa symptom som hosta, ryggont och hudutslag skickades 30-åriga Gülperi gång på gång hem från vårdcentralen utan att man ens tog blodprover. Först efter ett hjärtstopp blev hon tagen på allvar och fick sin diagnos.

För fyra år sedan låg Gülperi Saritas för döden, kopplad till en ECMO-maskin. I en och en halv timme stod hennes hjärta stilla. Det var kulmen på ett år då hennes hälsa successivt blivit sämre, utan att hon fått hjälp av vården, trots åtskilliga besök på vårdcentral och akutmottagning.

Veckorna innan det dramatiska hjärtstoppet var hon sängliggande, plågad av ryggsmärtor så intensiva att de liknade förlossningssmärtor.

Men varningsklockorna började ringa långt tidigare. När hon sommaren 2016 var på semester i Turkiet med sin familj blev hon förkyld.

Se också: Enkla knepet som skyddar ditt hjärta

Efter reklamen: Här är det enkla knepet som skyddar ditt hjärta

Fick astmamedicin

– Jag tillfrisknade, men den nattliga, envisa hostan gav sig inte. Jag trodde att det skulle gå över, men det gjorde det inte och till slut fick jag sova halvsittande, för att få någon sömn alls. Då jobbade jag heltid som sjuksköterska, pluggade halvtid och var ensamstående mamma till min son Emir, så jag behövde min nattvila. På vårdcentralen ansåg man att det troligen var astma och jag fick medicin, säger Gülperi, som tyckte det var märkligt att hon hux flux fått astma.

Astmamedicinerna hjälpte inte. Hon blev andfådd av små ansträngningar som att springa till tåget, och hostan fanns kvar.

– Jag var vältränad, dansade flera gånger i veckan och gick på Friskis & Svettis, så det kunde ju inte handla om dålig kondition. Läkaren höjde dosen, men vad hjälpte det?

relationerEva fick en av världens värsta sjukdomar – planerade sin egen begravning

Gülperi fick dödsångest

Gülperi rycker lätt på axlarna och sluter händerna om sin tekopp. Hon hade hela tiden på känn att det var något annat som felades henne. Men symptomen var diffusa och hon kopplade inte ihop dem. När hon fick ont i ryggen under en resa till Malmö försommaren 2017 trodde hon att hon kanske behövde ergonomiska skor och när hon fick utslag kring naveln antog hon att det berodde på en allergi som utlösts av jeansknappen.

Men ryggsmärtorna bara ökade och strålade nedåt benen.

– Jag blev rädd på riktigt och började tänka att det var spridd lungcancer och jag fick en enorm dödsångest. Jag tänkte på min älskade son, min familj och mitt liv som skulle ta slut. En föraning om att jag inte skulle komma tillbaka till jobbet på hösten stärkte mina farhågor, berättar Gülperi, som efter Malmöresan åkte direkt till vårdcentralen.

– Jag satt och storgrät och fick träffa en läkare. Men utan att ens undersöka mig konstaterade hon att det troligen bara var träningsvärk…

Gülperi skakar uppgivet på huvudet, men glittret i ögonen är snabbt tillbaka. Hon ler mest hela tiden och strålar inifrån och ut. Bara det att hon sitter här och kan berätta om sina erfarenheter ser hon som en gåva och tacksamheten över att hon lever överskuggar den bitterhet hon hade kunnat känna över nonchalansen hon mötte när hon sökte vård.

– Jag visste väl vad träningsvärk var och det var inte det jag hade, så jag sa ifrån direkt, jag blev både ledsen och besviken på att inte heller denna läkare tog mina symptom på allvar. Jag fick då tala med chefen för vårdcentralen som frågade vad jag behövde för att bli nöjd. Ta blodprover, sa jag, för inte ens det hade gjorts.

relationerOlivias dotter föddes med hjärtfel: ”Jag vågade inte känna lycka”

Kändes som benen brann

Men blodproverna såg bra ut, enligt dem var Gülperi frisk. Så hon kämpade på hemma tills det inte gick längre. På sin födelsedag den 21 juli var hon sängliggande. Sonen var hos sin pappa, men föräldrar och syskon kom för att gratulera.

—Jag mådde jättedåligt, det kändes som att mina ben brann och jag hade fruktansvärt ont i ländryggen. Eftersom jag inte orkade vara uppe valde min familj att lämna mig i fred så att jag fick vila. Dagen efter bad jag mina föräldrar köra mig till akuten. Då hade jag så ont att jag inte kunde gå.

Efter en lång väntan fick Gülperi träffa en sköterska som konstaterade att hon hade hög puls. En läkare gjorde några fysiska tester, ställde diagnosen diskbråck och skickade hem Gülperi med starka smärtstillande mediciner.

Gülperi suckar. Varför togs hon inte på större allvar? Varför röntgades hon inte? Såg hon för ung, fräsch och frisk ut? Eller kunde det rentav handla om hennes utländska bakgrund?

– Jag har ingen aning faktiskt. Men kanske hade jag tagits på allvar om jag hade kommit in blek, osminkad, klädd i mjukisbyxor och sett helt förstörd ut…eller bara vägrat åka hem.

Tabletterna hjälpte bara i några dagar. Sedan var smärtan tillbaka med förnyad kraft. Gülperi åkte tillbaka till akuten. Hon fick antiinflammatorisk medicin och skickades sedan hem utan att man röntgat eller tagit prover.

Hon vågade inte vara ensam hemma, utan åkte till sina föräldrar. Ryggsmärtorna var fortsatt outhärdliga, men när hon tappade styrseln i vänster fot fick hon nog. Känseln försvann, foten släpade efter henne. Hon behövde vård, nu!

– Vi ringde ambulans, men de vägrade att komma, helt sjukt faktiskt… Men till sist kom den och på sjukhuset skrevs jag in på ortopedavdelningen, säger Gülperi och berättar att nu röntgades hon äntligen; nej, hon hade inte diskbråck. Man fann heller inga proppar. Ett borreliatest visade sig vara negativt.

relationerAlva, 17, fick livshotande sjukdom av vanligt läkemedel

Hade pågående hjärtinfarkt

– Jag blev jätteledsen och läkaren fattade ingenting. Det var ju ett bra besked! Men jag ville ju bara veta vad jag led av.

Gülperi skickades till neurologen för vidare tester och där nämnde hon att hon känt ett tryck över bröstet och bad om att få ett EKG. Och nu började det hända saker.

—Det togs blodprover som visade höga värden på infarkt. Det var oväntat, så provet togs om för säkerhets skull. Men när läkaren kom in såg han allvarlig ut. Dina värden är ännu högre och du har en pågående infarkt, sa han, och skickade mig direkt till hjärtavdelningen.

Vem som helst hade blivit orolig i det läget, men Gülperi var mest lättad över att de äntligen funnit något. På kardiologen var stämningen god och hon ombads vila tills nästa dag då ordinarie läkare var på plats. Då hade man hunnit göra ett hjärtultraljud och sett att hjärtat var förstorat. Hon skojade lite med sköterskan Sara och sa att hon ville bli återupplivad om hennes hjärta stannade, ”Jag har en son och vill inte dö nu”. Sara skrattade lite åt den befängda tanken på att Gülperi skulle behöva hjärt- och lungräddning.

Hjärtat stannade över en timma

Men någon minut senare hände det som inte skulle hända. Gülperi fick blodtrycksfall och det svartnade för ögonen, men hon hann trycka på larmet.

– Allt var ett töcken, men jag lyckades få fram att jag ville se min son och mina föräldrar. Jag trodde att jag skulle dö och ville vara nära min familj och hålla pappas trygga hand. Jag flöt in och ut ur medvetslösheten och sedan stannade mitt hjärta.

Gülperi samlar sig innan hon fortsätter. Det hon berättar nu minns hon inget av själv. Sköterskan Sara hoppade upp på henne och gjorde HLR medan hon fördes till intensiven, där hon kopplades till en ECMO, en hjärt- och lungmaskin. I en och en halv timme stod hennes hjärta stilla.

– Läget var kritiskt, ingen visste hur jag skulle vara när jag vaknade. Man befarade hjärnskador och det var inte ens säkert att jag skulle överleva. Efter två dagar provade de att väcka mig och det första jag sa var: vad har hänt?

Gülperi skrattar till.

– Jag kunde prata och förstod var och vem jag var. Jag hade klarat mig utan hjärnskador. Men fortfarande visste ingen varför mitt hjärta hade stannat, mina symptom var fortfarande en gåta.

Gülperi låg kvar i ECMO i sju dagar och pendlade mellan vakenhet, mardrömmar och otäcka hallucinationer; hon kunde inte skilja mellan dröm och verklighet och blev paranoid.

– Jag trodde att de skulle ta mina organ. Nu vet jag att det är vanligt med paranoia och vanföreställningar när man ligger i en ECMO-maskin. Men det var väldigt traumatiskt och är något jag fortfarande bearbetar i terapi, säger Gülperi sakta.

Lever med sin diagnos

Så småningom klarnade bilden. Gülperi hade drabbats av en inflammation i hjärtmuskeln och efter en hjärtbiopsi sattes hon på kortison, vilket ledde till snabb förbättring. Det betydde att hon sannolikt hade en autoimmun sjukdom och hos en reumatolog fick hon slutligen sin diagnos.

– Churg Strauss syndrom, vilket innebär uppblossande inflammationer i små kärl. Pusselbitarna föll på plats, alla mina symptom stämmer in på den ovanliga diagnosen. Det var en enorm lättnad, säger Gülperi, som omedelbart fick cellgifter och mera kortison.

I dag lever hon med sin diagnos och har hittat tillbaka till en fungerande vardag. En konsekvens av sjukdomen är att hon gått upp 50 kilo i vikt på grund av kortisonbehandlingen. En annan är den förlamade foten, som hon har lärt sig att gå på utan hjälpmedel. Hon var också länge rädd för att bo ensam; tänk om hennes hjärta stannade igen?

Och ja, den kanske allvarligaste konsekvensen är påverkan på hjärtat. I dag har rädslan för att dö knall fall släppt, hon går på regelbundna kontroller och vågar göra upp planer för framtiden.

Se också: Nicolas överlevde tack vara annat barns hjärta:

Efter reklamen: Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns hjärta

– Om jag hade blivit tagen på allvar och utretts i ett tidigare skede hade det inte behövt gå så långt att sjukdomen angrep hjärtat. Men nu är det som det är och jag är glad att jag överlevde. Jag ser på livet annorlunda och tar vara på varje ögonblick. Den lite ytliga tjej jag var då är borta, säger Gülperi leende.

Hon har släppt den värsta ilskan över att bli förbisedd i vården. Kanske hade hon otur. Eller så var hon inte tillräckligt ihärdig. Eller så var det för att hon var ung och kvinna och uppfattades som jobbig eftersom hon sökte för till synes banala symptom.

– Jag tror att en svensk man hade fått rätt hjälp snabbare, det är min övertygelse. I mitt fall är det obegripligt att man inte tog prover och röntgade förrän det nästan var för sent.