Kvinnornas vittnesmål från den svenska endometriosvården: ”Gravt eftersatt”

En kvinna ligger i sängen med svåra magsmärtor.
#gynupproret

Foto: Shutterstock/TT

Den svenska endometriosvården är undermålig och patienter utsätts för onödigt lidande när ingen tar deras symtom på allvar. Det menar många av de kvinnor som valt att dela sina historier i #gynupproret. Här har vi samlat deras historier.

I mitten av mars ska namninsamlingen #gynupproret lämnas över till ansvarig minister. Över 1 500 personer har i skrivande stund undertecknat namninsamlingen och kräver gemensamt en bättre och mer tillgänglig kvinnosjukvård.

#gynupproret
0:47

Efter reklamen: #gynupproret

(0:47)

Slå på ljud

Gynupproret är en del av den granskning av kvinnosjukvården, och mer specifikt gynvården, som allas.se publicerade i slutet av januari. Granskningen visade bland annat att var fjärde kvinna ger upp sina försök att boka en tid hos en gynekolog, och att antalet klagomål på kvinnosjukvården har dubblerats de senaste tio åren.

Kritik mot kvinnosjukvården

Bland de som skrivit under namninsamlingen har många också valt att dela med sig av sina egna erfarenheter från den svenska kvinnosjukvården. Och det är många som har tröttnat på att vården är så svårtillgänglig och att bemötandet och kunskapen bland personalen är så bristfällig.

Urininkontinens, klimakteriebesvär och cellförändringar är några exempel på de problem som kvinnorna drabbats av och sökt hjälp för. Men den diagnos som sticker ut lite extra är ändå endometrios, en sjukdom som man räknar med att var tionde person som menstruerar lider av.

#gynupproret
Johanna har endometrios och sökte vård i årtionden – fick höra att hon inbillade sig

Kämpat länge för en diagnos och för rätt vård

Många har dåliga erfarenheter av endometriosvården och har, precis som bland annat Johanna Brinck och Fredrika Menninga som deltar i vår granskning, kämpat länge mot både okunskap och ett nedsättande bemötande hos vården.

Fakta endometrios

  • Endometrios innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern.
  • Symptom på endometrios kan bland annat vara: Smärta i samband med mens eller ägglossning, smärtor i nedre delen av magen mer eller mindre hela tiden. Djup smärta i samband med samlag. Lång och riklig menstruation.
  • Man kan också få symtom som liknar urinvägsinfektion. Smärta i samband med toalettbesök, blod i kisset eller bajset i samband med mens är andra symtom. Vissa känner en allmän sjukdomskänsla, illamående och trötthet.
  • Det finns inget botemedel mot endometrios, men olika behandlingar som kan lindra besvären.
  • Sjukdomen kan leda till infertilitet.

    Källa: 1177 Vårdguiden

Här är några av läsarnas historier:

”Jag skriver under för att jag fick diagnosen endometrios 1996 och sedan dess har mitt liv varit ett enda stort kämpande mot sjukvården! Ingen ska behöva lida i onödan för att man inte får hjälp!”

”Jag skriver under på grund av att jag själv fick kämpa i många år, med kraftiga blödningar och smärtor innan min endometrios upptäcktes under en hysterktomi”.

”Jag har svår endometrios och adenomyos och massa sammanväxningar, bl.a. en tarm som ligger fel! Det har tagit mig över 10 år att äntligen få komma till en operation. Själva operationen har inte ägt rum än och väntar i kö, ca 2 år nu! Det är verkligen skrämmande hur lite svensk vård kan om gyn och endometrios och adenomyos!”

”Jag har själv genom många år blivit bemött med nedlåtande attityder, haft svårt att få tid, inte blivit lyssnad på, fått felaktig information, och blivit nekad vård jag har rätt till. Bara som exempel tog det 22 år att få min endometrios-diagnos, trots extremt tydliga symtom sen första mensen”.

#gynupproret
Karin svimmade av sin endometrios – fick själv bekosta operation utomlands: ”Fruktansvärt”

”Min resa med gynvården var fruktansvärd”

”Jag har själv endometrios. Gått i flera år innan jag fick reda på att det är detta jag haft i alla dessa år!”

”Jag har svår endometrios som började redan när jag var 10 år. Min resa med gynvården var fruktansvärd. Blev misstrodd, fick bara höra att jag har mensvärk. Jag hade till slut "mensvärk" varje dag, så sjuka smärtor så det kändes som om jag blev huggen med knivar. Jag var inte ens välkommen in att få smärtlindring när jag hade så ont så jag nästan trodde jag skulle dö. Jag låg på golvet hemma och grät och spydde av smärtor, sov inte och kunde inte äta. Fick höra av överläkare att jag hade sexuella problem, hon tyckte jag skulle onanera så skulle smärtan försvinna. Fick till slut hysterektomi, visade sig att jag hade hela livmodern full med endometrios”.

”Jag fick besked att jag har endometrios. Försökt att få hjälp utav flera olika gynekologer. Men alla struntar i det. Säger att så är det, eller du får återkomma om det blir värre. Gynekologerna har ingen kunskap om sjukdomen, dom vet inte vad de ska göra. Lever nu med blödningar och flytningar samt smärta dagligen”.

#gynupproret
Annika får ingen hjälp för sin endometrios – måste söka vård utomlands

”Endometriosvården är gravt eftersatt. Vi är många som lider och får livet förstört. Vi får höra att man inte kan ha så ont som vi har, att vi överdriver och inbillar oss. En smärta som negligeras kan leda till kronisk smärta som blir en sjukdom i sig”.

Var med i gynupproret – tillsammans gör vi skillnad!

Skriv under vår namninsamling genom att klicka här. Du kan läsa alla artiklar inom vår granskning av gynvården här.

”Haft smärtor i 20 år innan jag fick diagnosen”

”Jag har endometrios och har fått kämpa för min vård. Jag har både fått bra bemötande men också fruktansvärda bemötanden inom vården där jag bara gråtit efteråt. Jag har också åkt in akut och legat i smärtor utan att få hjälp med smärtlindring, helt oacceptabelt”.

”En evighets kamp för att få rätt hjälp och bemötande för min endometrios!”

”Jag har endometrios och haft smärtor i 20 år innan jag fick diagnosen. Men hur mycket jag än påtalar de hemska biverkningar, så får jag inte något annat val. Läkare säger att tar jag inte det dom vill att jag ska ta så vårdvägrar jag och hamnar den informationen hos försäkringskassan är jag ur systemet direkt”.

#gynupproret
Fredrika har endometrios – tvingades söka vård i Rumänien för att få hjälp

”Kvinnosjukvården och speciellt endometrioskunskapen bland svenska läkare är under all kritik! Tusentals kvinnor kan INTE ha fel. Vad är det som inte når fram till er inom kvinnosjukvården att ni inte förstår hur illa vi blir behandlade”.

Vill du också vara med och försöka förändra den svenska kvinnosjukvården? Skriva gärna under #gynupproret här!