Carina sa upp sig för att ta hand om sitt barnbarn: ”Alicia fick mig att inse vad som är viktigt i livet”
För elva år sedan skulle Carina Kristensen bli mormor för första gången.
– Det kändes underbart! Jag hade längtat, berättar Carina och ler.
Intill henne i soffan sitter Alicia Levesque, efterlängtad då och älskad från första stund, precis som alla barnbarn. Hon bor med mamma Linda, pappa Ross, småbröderna Damien, nio år, Liam, sju år, och kaninen Bailey i en villa i Malmö.
När det första lyckoruset lagt sig efter att den lilla flickan kommit till världen ersattes glädjen av en gnagande oro – det var något som inte kändes riktigt rätt.
– Hon hade en irrande blick och var slapp i kroppen, säger Carina som har många års erfarenhet av barn som barnskötare och därefter utbildat sig till specialpedagog.
– Hon var ju vårt första barn och det är inte lätt att veta hur det ska vara, tillägger Linda.
Diagnostiserades med hjärnskada
Tre månader gammal döptes Alicia och dagen efter fick hon ett epileptiskt anfall. Det blev snabb transport till barnakuten, inläggning och en omfattande utredning inleddes.
Familjen fick sedan det tunga beskedet att Alicia hade en medfödd omfattande hjärnskada. Hon har det mycket ovanliga syndromet MPPH som då endast åtta barn i världen diagnostiserats med. Vad de visste då fanns ingen i Sverige med diagnosen, men därefter har ytterligare fyra barn med MPPH fötts här.
Jag var jätteledsen och tyckte att det var svårt att se Linda så ledsen
Alicia befinner sig på en tidig intellektuell utvecklingsnivå, hon kan inte prata, inte tolka synintryck, inte sitta, inte gå, inte äta själv – hon behöver hjälp av personliga assistenter dygnet runt.
– Det var en chock när vi fick diagnosen. Allt var bara svart. Jag var jätteledsen och tyckte att det var svårt att se Linda så ledsen, säger Carina.
Stor sorg efter beskedet
Den första tiden beskriver hon som att familjen befann sig i en bubbla och att allting annat saknade betydelse.
Carina sörjde att Alicia aldrig skulle få uppleva det som andra barn gör, att hennes liv skulle bli svårt och fullt av hinder. Samtidigt hade hon skuldkänslor för att hon, som ju har så stor erfarenhet av barn, inte sett att Alicia hade en hjärnskada redan från början. Många tankar och känslor virvlade runt och tog kraft och energi.
Det var en tuff tid för alla, men mitt i allt det svåra var det en sak Carina var helt säker på.
– Jag älskade Alicia från första stund precis som hon var och tog henne till mig, säger hon och ger sitt barnbarn en puss på kinden som får Alicia att le förtjust.
Arbetar som personlig assistent – vill göra skillnad
Redan då visste Carina att hon ville arbeta som personlig assistent åt sitt barnbarn – och efter ett par år blev det så.
– Det blev ett sätt för mig att göra skillnad och finnas där för Alicia och min dotter och hennes familj, säger Carina.
Många tyckte att det var fel att jag gav upp mitt jobb för att vara hemma med mitt barnbarn
Att hon sa upp sig från sitt arbete som specialpedagog på en språkförskola har hon aldrig ångrat. Det som var jobbigt var att många, både arbetskamrater och vänner, ifrågasatte hennes beslut.
– De tyckte att det var fel att jag gav upp mitt jobb för att vara hemma med mitt barnbarn. Att jag kastade bort en utbildning som jag kämpat länge med. Men jag har aldrig sett det så. Jag har ju fått använda min kunskap och min erfarenhet för att hjälpa Alicia.
Så har också Alicia och hennes mormor ett alldeles speciellt band och står varandra mycket nära. De har tillbringat många, många dagar tillsammans och Carina har tränat Alicia att använda ett enkelt teckenspråk för att kunna kommunicera.
Carinas råd:
”Våga fråga”
Carina Kristensen delar med sig av sina bästa råd till mor- och farföräldrar med annorlunda barnbarn:
- Visa att du finns där för ditt barnbarn, utan att ta över och veta bäst.
- Du är viktig för ditt barnbarn.
- Våga fråga om barnbarnets funktionshinder och prata om det som känns svårt med föräldrarna.
- Visa och ge kärlek.
– Det har tagit många år och nu kan Alicia visa med händerna vad hon vill och inte vill. Med ja och nej kommer du faktiskt ganska långt. Alicia har kämpat så och att hon steg för steg lärt sig att uttrycka sig och påverka sin situation utifrån sina förutsättningar betyder mycket. Det är varje människas rättighet att tillägna sig ett språk, säger Carina.
Nästan alltid glad
Alicia har också ett tecken för att dricka och ett för att bada.
Bada är nämligen det allra bästa hon vet så därför får Alicia bada varje dag, i badkaret eller i poolen. Carina tar fram sin mobiltelefon och visar bilder på sig själv och en skrattande Alicia i en turkosblå pool.
– Att se Alicia skratta är det bästa som finns, säger Carina.
– Är hon glad så är vi alla glada. Och hon är nästan alltid glad, ända sedan hon var bebis har hon varit positiv. Det viktigaste för oss är att hon har det bra och är lycklig, säger Linda och tillägger att de försöker att aldrig låta Alicias funktionshinder begränsa familjen.
Alicia får följa med på alla aktiviteter hon har behållning av och småbröderna är hennes bästa kompisar.
– Hon älskar att busa med brorsorna, de är så härliga med henne, säger Linda.
Årets höjdpunkt är när hela familjen åker och hälsar på pappa Ross släkt i USA.
Njuter av musik
Musik är ett stort glädjeämne för Alicia. Carina tar fram hennes iPad och Alicia pekar på skärmen och väljer en låt från sin lista med favoriter.
– Hon tycker bäst om Babblarna, dem får vi höra flera gånger varje dag, säger Linda med ett leende och tillägger:
– När Alicia är ledsen blir hon alltid glad igen när hon får lyssna på musik. Hon har en specialmadrass med inbyggda högtalare så att hon kan känna musiken i kroppen.
Alicia går i särskola på Move & Walk i Malmö med konduktiv pedagogik, en pedagogik där kommunikation och socialt samspel hela tiden integreras med motorisk träning.
Har skrivit bok för att hjälpa andra
När Alicia fick sin diagnos letade Carina efter böcker om hur det är att få ett barnbarn med funktionsnedsättning, det enda hon hittade var en intervjubok med mor- och farföräldrar som berättade om hur det är att ha ett annorlunda barnbarn.
Då föddes idén att själv skriva en bok om denna omvälvande förändring av livet – en bok hon hade velat läsa när hon befann sig i en turbulent tid av frågor, funderingar, oro och sorgebearbetning. Det resulterade i Att göra skillnad – som mormor till ett annorlunda barnbarn.
Jag vill ge inblick i hur det är att ha ett annorlunda barnbarn och öka förståelsen
– När Alicia fick sin diagnos och vi insåg vad det betydde för henne stannade livet upp och förändrades för alltid. En ny livsresa påbörjades och den har jag velat dela med mig av. Jag vill ge inblick i hur det är att ha ett annorlunda barnbarn och öka förståelsen, säger Carina som menar att det även har varit en läkande process för henne att skriva boken.
– Jag behövde skriva av mig. Det har hjälpt mig mycket.
Hon vet hur ensamt det kan kännas att ha ett barnbarn med funktionsnedsättning och hoppas att boken kan vara till hjälp och stöd för både mor- och farföräldrar och personliga assistenter.
– Jag vill visa att man kan vara ett viktigt stöd och göra skillnad för ett barnbarn som är annorlunda. Man behöver inte bli personlig assistent, men att finnas där betyder mycket.
Från början var tanken att boken bara skulle handla om Carinas upplevelser som mormor, men det kom sedan också att bli en berättelse om Alicia.
Stöttar och delar glädje
Själv ser Carina det som en förmån att hon har fått vara Alicias personliga assistent i sju år. De åren har betytt mycket; att hjälpa Alicia, stötta hennes kamp att lära sig saker och dela hennes glädje har förändrat livet för Carina.
– Det har fått mig att inse vad som är viktigt i livet. Alicia är en underbar liten person som ger oss alla så mycket glädje och har lärt oss mycket med sin positiva inställning.
Sådant som Alicia tycker om, som att känna regndroppar i ansiktet, känna vinden blåsa och äta god och välkryddad mat är guldkorn i vardagen som gett en tankeställare om vad vi alla inte bara ska ta för givet utan även uppskatta.
För Carina har det också varit viktigt att kunna stötta Alicias föräldrar.
Vad är MPPH syndrom?
Genetisk sjukdom med överdimensionerad och missbildad hjärna som symtom.
Till följd av detta uppstår en rad komplikationer i hälsotillstånd och för alla kroppens funktioner, i olika grad.
Svårbehandlad epilepsi är vanligt förekommande bland de drabbade.
– Jag tror att det att jag varit Alicias personliga assistent har gjort att jag sett mer än om jag ”bara” varit mormor. Om Linda mått dåligt har jag kunnat finnas där utan att hon behövt be om det. När Alicia var svårt sjuk och låg på sjukhus i sju veckor tog jag var tredje dag/natt så att Linda och Ross kunde vara hemma samtidigt. Ibland räcker det med en fika i lugn och ro där vi kan prata och ibland tar jag och min man alla barnen så Linda och Ross kan få en weekend tillsammans.
Lärt sig att leva i nuet
När vi träffar Carina har hon arbetat sin sista dag som Alicias personliga assistent, det är dags för henne att gå i pension.
– Det känns både konstigt och svårt, men jag har ju vetat att den dagen skulle komma. Jag blir äldre och orkar inte på samma sätt och Alicia börjar bli en stor tjej. Jag tror också att det är bra att hon får vara med assistenter som är yngre. Vi kommer förstås ha kvar vår relation även om vi inte ses lika ofta.
Under åren med Alicia har Carina och övriga familjen lärt sig att inte tänka för mycket framåt och planera för ett liv som ingen ändå inte riktigt vet hur det kommer att bli.
– Vi vet att vi får ta det som det kommer. Det är mycket här och nu med Alicia. Och här och nu ska hon ha det bra.
Gör skillnad – beställ boken
Boken Att göra skillnad – som mormor till ett annorlunda barnbarn kan beställas direkt från Ebes förlag, ebesforlag.se, samt från adlibris.se och bokus.se. Allt överskott från boken går till en specialcykel för rullstol till Alicia.