Min bror Nicke blev bara 16 år – ingen frågade om vi ville donera hans organ

Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns hjärta

Jag var nio år och stod i dörren till vår fjällstuga med en teckning i handen.

Den var till Nicke. Min lillasyster Frida, som var sex, hade också ritat en. Vi hade bestämt att vi skulle ge dem till honom på sjukhuset, och jag minns att jag tyckte att det skulle bli lite spännande att få följa med dit.

Sedan kom pappa uppför trappan. Jag frågade hur det var med Nicke.

– Han är nog i himlen nu.

Där rasade hela min värld. Jag slängde mig på golvet och grät.

Det har gått 36 år. Jag gråter fortfarande inombords när jag tänker på de där orden.

Han var 16 år och i sitt livs form

Nicke tävlade i utförsåkning och sprang. Det året hade han varit bland de snabbaste i både Lidingöloppet och Midnattsloppet. En sådan där kropp som är ung, stark och frisk. En kropp som borde ha haft nästan ett helt liv kvar.

Under mellandagarna 1989 var vi i Ramundberget. Nicke tränade Super-G, ett mellanting mellan störtlopp och storslalom, där farten är hög och svängarna långa.

Han fick sladd på skidan och åkte in i ett träd i omkring 90 kilometer i timmen. Han hade hjälm, men mot de krafterna spelade det ingen roll.

Pappa var hjälptränare och såg allt hända. Han var framme hos Nicke nästan direkt. Många år senare har han fortfarande svårt att prata om det utan att gråta. Han har berättat hur Nicke blödde ur näsan och öronen, och hur några redan hade börjat med hjärt-lungräddning.

– Jag förstod direkt att det var kört, säger han.

Nicke fördes i pulka ner till helikopterplattan. En helikopter skulle flyga honom över fjällen till Östersunds sjukhus. Pappa fick inte plats. I stället tog han sig hem till stugan för att ge oss beskedet.

Nicke hade brutit nacken. Han blev bara 16 år.

Frågan som ingen ställde

Mamma och pappa fick aldrig frågan om Nickes organ kunde doneras.

När jag ringde dem inför den här texten och frågade blev det tyst i telefonen. Det är fortfarande ett känsligt ämne, trots att det gått så många år.

– Vi har nog förträngt mycket, säger pappa.

Jag har inga journaler och vi vet inte säkert varför frågan aldrig kom. Men när jag läser på och pratar med min kusin Jonas, som är läkare, förstår jag att det förmodligen inte hade gått. För att organ ska kunna tas tillvara krävs intensivvård och att cirkulationen hålls i gång under kontrollerade former. Nickes hjärta stannade sannolikt omedelbart av skadorna. Och vi var långt från ett stort sjukhus.

Så jag vet inte om en donation ens hade varit möjlig.

Men jag vet att vi hade velat.

Och det är den tanken som har fastnat i mig.

Tänk om något av honom hade fått fortsätta

Hans hjärta. Hans njurar. Hans lever. Hans lungor.

Tänk om en del av den där starka, friska kroppen hade fått ge någon annan ett liv till. Någon med små barn hemma. Någon som väntade på att bli frisk nog att gå till jobbet, resa, springa. Eller bara vakna nästa morgon utan att vara rädd.

Jag vet att det inte är så enkelt. Alla organ kan inte doneras, och alla organ passar inte alla människor. Men möjligheten finns.

Kanske är det därför jag reagerar så starkt när jag läser om människor som väntar på ett nytt organ. Om prins Daniel, som fick en njure av sin pappa. Om norska kronprinsessan Mette-Marit som nu fått nya lungor. Om alla dem som bokstavligen får livet tillbaka för att någon annan har sagt ja.

Därför har jag sagt ja

Jag anmälde mig till Donationsregistret för många år sedan. I dag uppdaterade jag min anmälan.

Det kändes inte dramatiskt. Snarare tvärtom. Det är en av de enklaste sakerna jag kan göra för en annan människa, och det tog bara någon minut.

Om jag dör vill jag inte ta med mig sådant som fortfarande kan göra nytta.

Och jag vill att min familj ska veta det.

För jag vet hur det är att vara den som blir kvar. Jag vet hur det känns när någon man älskar plötsligt är borta och hela världen blir obegriplig. Ingen ska behöva stå mitt i det värsta som kan hända och samtidigt gissa sig till vad jag hade velat.

Prata om det medan du lever

I Sverige har vi sedan 1996 ett system med förmodat samtycke. Har du inte gjort din vilja känd förutsätts du vara positiv till donation. Ändå är det klokt att registrera sig, så att det inte råder någon tvekan när det verkligen gäller.

Sedan den 1 juli 2022 är det dessutom den avlidnes egen vilja som väger tyngst. Närstående kan inte längre säga nej å den avlidnes vägnar om personen tydligt har valt att donera.

Det tycker jag är bra. Mitt beslut ska vara mitt.

Vem hade han blivit?

I dag, så många år senare, kan jag fortfarande sitta och undra vem Nicke skulle ha varit.

Vad hade han jobbat med? Hade han fått egna barn? Hade han fortfarande åkt skidor? Hade vi haft en nära vuxenrelation, han och jag?

Det finns inga svar.

Det enda jag vet är att jag gör det jag kan för att någon annan ska få leva.